Dando continuidade as dificuldades dos pacientes com doenças raras, em segundo encontro virtual estiveram presentes, Superintendente de Planejamento em Saúde/SES , Superintendente de Regulação/SES, Secretaria Estadual de Saúde, CDH/MPSC , DIAF/SES , DAPS/SES , HU/UFSC , GEJUD/SES , COSEMS/SC , CCR/SES , GEDHP/SES , DAPS/SES , as associação AFLOREM, ARELA (ASSOCIAÇÃO REGIONAL DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA) E ACDR (ASSOCIAÇÃO CATERINENSE DE DOENÇAS RARAS).
Contemplamos a apresentação da estruturação do serviço de doenças raras em Santa Catarina as doenças raras mais comuns onde há um cadastro de 6.004 pacientes em atendimento no Estado. Ainda foi pontuado acerca da assistência e dos serviços em doenças raras disponibilizados atualmente pelo HU pontuado a necessidade de ampliação do atendimento. Ao tratar-se com o CCR – CENTRO CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS constatou-se a ausência de atendimento específico para doenças raras. Concluímos com as apresentações e as entidades se manifestaram acerca das necessidades dos pacientes.
Após a reunião, foram alinhados os pontos para serem trabalhados:
*capacitação (além de outras vias, articulação com as escolas formadoras de saúde p/ fornecimento de material e até capacitação);
*estabelecer linha de cuidado;
*informação para a atenção primária, saber q a doença existe;
*trabalhar protocolos de acesso para dar olhar diferenciado ao paciente de doenças raras;
*CCR, possibilidade de descentralização de alguns procedimentos;
*Daiane Araujo, do SEINSF/SC verificará com o pessoal de Brasília se existe previsão para o registro dos pacientes de doenças raras;
*HU e Infantil farão junto ao SISREG revisao dos protocolos.
Seguimos firmes na luta para um atendimento qualificado aos pacientes com doenças raras.
