Participamos logo no início do ano de 2022 de uma reunião com SES – Secretaria Estadual de Saúde com o objetivo de apresentar as dificuldades encontradas por pacientes com doenças raras em todo o Estado de Santa Catarina . Estiveram presente nessa reunião representante Sr. Secretário Estadual de Saúde Sr. Andre Motta Ribeiro, integrantes da AFLOREM (ASSOCIAÇAO FLORIANOPOLIS E REGIÃO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA), ARELA/SC (ASSOCIAÇÃO REGIONAL DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTÓFICA), ACDR (ASSOCIAÇÃO CATARINENSE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA), representante do Vereador diácono Ricardo Sr. Eduardo , representante do MPSC Dr. Douglas Martins e apoiadores das entidades, em nome de Paulo Vitor AFLODEC (ASSOCIAÇÃO FLORIANOPOLITANA DE DEFICIENTES FÍSICOS) e Sra. Carmem – Conselho Municipal do Saco Grande.
Inúmeras situações foram levantas, principalmente e ausência de protocolo de atendimento aos paciente com doenças raras, falta de capacitação, demora no atendimento, entre outros.
Ficou definido a criação de um grupo de trabalho para apresentarmos essas demandas e o demais identificadas para posteriormente serem criadas políticas públicas para esses pacientes.
A AFLOREM continuara lutando pelo pacientes com EM aqui em SC e nosso muito obrigado a todos. Juntos temos certeza que iremos longe.
