O diagnóstico da enfermidade não representa uma realidade comum a todos os pacientes – cada um tem seu universo particular. É por isso que a qualidade de vida depende não só do tratamento capaz de mudar o curso da doença, como de intervenções que amenizem desconfortos específicos. No Atlas da EM – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo, capitaneado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, as principais manifestações se distribuíram da seguinte forma:

Ou seja, a abordagem precisa ser multiprofissional e individualizada, o que quer dizer que, além do neurologista, médicos de outras áreas terapêuticas devem auxiliar no controle de incômodos e limitações pontuais: urologistas, ginecologistas, oftalmologistas, psiquiatras, médicos da dor, entre outros. Sem falar, é claro, em todo o cuidado multidisciplinar que dá suporte imprescindível a esses pacientes.

O Atlas 2013 da EM pontuou, ainda, 10 princípios básicos para promover qualidade de vida para pessoas com EM:

1. Os pacientes têm plena capacidade de participar da tomada de decisão durante o acompanhamento e o tratamento.
2. Eles precisam ter acesso a tratamentos médicos e terapias adequados às suas necessidades.
3. Também precisam ter acesso a serviços de cuidados apropriados à idade, conferindo o máximo possível de independência.
4. Pessoas com EM devem ter informação e serviços necessários para manter um estilo de vida saudável.
5. O acesso à comunidade deve ocorrer por meio de transporte público acessível e tecnologia assistida para automóveis pessoais.
6. Familiares e cuidadores precisam receber apoio e conhecimento para amenizar o impacto da EM.
7. Sistemas e serviços de apoio devem estar disponíveis para que os portadores continuem exercendo atividades profissionais enquanto estiverem produtivos e com vontade de trabalhar.
8. Direitos e serviços devem proporcionar flexibilidade e um padrão de vida que permita, ao paciente, adequar-se às mutações inerentes à EM.
9. A EM não restringe a educação de pacientes nem de familiares.
10. A acessibilidade a edifícios públicos e residência é fundamental para a autonomia dos portadores.

Fonte: Atlas da EM 2013 – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo. Disponível em: http://abem.org.br/wpcontent/uploads/2015/05/abem.org.br_pdfs_Atlas_EM_2013_FINAL_ABEM_baixa.pdf 

Quem convive com os perrengues típicos da esclerose múltipla acaba de receber um baita incentivo para comer melhor.

Um estudo realizado na Faculdade de Medicina John Hopkins, nos Estados Unidos, constatou que dietas ricas em frutas e verduras estão diretamente relacionadas a uma melhora nos sintomas da doença. Não existem tantas pesquisas sobre a relação da alimentação com o distúrbio neurológico.

Foram contemplados os dados de quase 7 mil pessoas. Os indivíduos responderam perguntas sobre estilo de vida, peso, exercício físico, tabagismo e ocorrência e intensidade dos sintomas da esclerose múltipla durante os seis meses anteriores ao questionário. Entre esses sintomas, fadiga, dor, problemas de mobilidade e depressão.
Os pesquisadores organizaram essas informações de acordo com a idade e o tempo passado desde o diagnóstico da doença para cada participante. Ao final da análise, descobriram que, entre aqueles que mantinham uma dieta mais saudável, o risco de sofrer com incapacidades físicas graves era 20% menor em relação a quem não prestava tanta atenção assim ao prato.
O estudo revelou ainda que, para quem mantinha um estilo de vida saudável de maneira geral, os riscos de depressão, fadiga grave e dor diminuíam em proporções também impressionantes – em 50%, 30% e 40%, respectivamente.

Limitações do estudo

Apesar de bastante interessantes, as conclusões do estudo apresentam alguns poréns. Às vezes, o paciente não conseguiu adotar uma dieta mais saudável justamente porque os sintomas já estavam avançados – a pesquisa não chega a avaliar essa questão.
O fato de muitos participantes do questionário serem mais velhos, brancos e terem sido diagnosticados com a doença há mais ou menos 20 anos também apresenta uma questão complicada.

Por último, há ainda o fato de que o levantamento não foi capaz de prever se, ao adotar uma dieta mais rica em vegetais no meio do caminho, um paciente conseguiria ou não reduzir o risco de sintomas severos da doença no futuro. Mas, convenhamos: investir na alimentação saudável não faz mal a ninguém, não é mesmo?

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.

A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

Mitos da esclerose múltipla

• NÃO é uma doença mental.
• NÃO é contagiosa.
• NÃO é suscetível de prevenção.
• NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Sintomas mais comuns

Fadiga

Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.

Alterações  fonoaudiológicas

Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Transtornos visuais:

Visão embaçada;
Visão dupla (diplopia);

Problemas de equilíbrio e coordenação:

Perda de equilíbrio;
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.

Espasticidade

A espasticidade é arigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.

Transtornos cognitivos

O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/ motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

Transtornos emocionais

Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).

Sexualidade

Disfunção erétil, nos homens.
Diminuição de lubrificação vaginal nas mulheres.
Comprometimento da sensibilidade do períneo (região da genitália), interferindo no desempenho do ato sexual.

Fonte: http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/