politica pública – Aflorem https://aflorem.org.br Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla Wed, 05 Jan 2022 19:02:37 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Reunião SECRETARIA ESTADUAL DE SAÚDE/SC sobre atendimento a pacientes com doenças raras https://aflorem.org.br/reuniao-secretaria-estadual-de-saude-sc-sobre-atendimento-a-pacientes-com-doencas-raras/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=reuniao-secretaria-estadual-de-saude-sc-sobre-atendimento-a-pacientes-com-doencas-raras Wed, 05 Jan 2022 18:05:50 +0000 https://aflorem.org.br/?p=547 […]]]> Participamos logo no início do ano de 2022 de uma reunião com SES – Secretaria Estadual de Saúde com o objetivo de apresentar as dificuldades encontradas por pacientes com doenças raras em todo o Estado de Santa Catarina . Estiveram presente nessa reunião representante Sr. Secretário Estadual de Saúde Sr. Andre Motta Ribeiro, integrantes da AFLOREM (ASSOCIAÇAO FLORIANOPOLIS E REGIÃO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA), ARELA/SC (ASSOCIAÇÃO REGIONAL DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTÓFICA), ACDR (ASSOCIAÇÃO CATARINENSE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA), representante do Vereador diácono Ricardo Sr. Eduardo , representante do MPSC Dr. Douglas Martins e apoiadores das entidades, em nome de Paulo Vitor AFLODEC (ASSOCIAÇÃO FLORIANOPOLITANA DE DEFICIENTES FÍSICOS) e Sra. Carmem – Conselho Municipal do Saco Grande.

Inúmeras situações foram levantas, principalmente e ausência de protocolo de atendimento aos paciente com doenças raras, falta de capacitação, demora no atendimento, entre outros.

Ficou definido a criação de um grupo de trabalho para apresentarmos essas demandas e o demais identificadas para posteriormente serem criadas políticas públicas para esses pacientes.

A AFLOREM continuara lutando pelo pacientes com EM aqui em SC e nosso muito obrigado a todos. Juntos temos certeza que iremos longe.

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