Se você tem esclerose múltipla há algum tempo, certamente já tentou explica-la para alguém que não tem a doença. Mas como explicar a fadiga para quem não a sente? Você diz que está com fadiga e a pessoa responde: “Ah, eu também, estou muito cansada! Fiz isso ou aquilo e agora estou cansada demais!”.

Eis aí a diferença! A outra pessoa está cansada porque trabalhou muito, não dormiu ou se alimentou direito, fez exercícios ou qualquer outra coisa, enquanto nós, com esclerose múltipla, estamos cansados porque sim.

Como explicar quando acordo bem disposta, vou lavar o rosto e escovar os dentes e preciso voltar de arrasto pra cama como se tivesse acabado de correr três maratonas? Ou que mesmo não tendo feito nada o dia inteiro, estou tão cansada que até levar o garfo de comida à boca é um esforço gigante?

Não é fácil, mas é possível (e é nosso dever).

É difícil, sem dúvida. É um trabalho de formiguinha. Precisamos repetir, repetir e repetir até que um dia não seja mais preciso explicar. Mas depende de nós sabermos da importância dessa compreensão alheia e fazermos esse trabalho de conscientização. Fico cansada só de pensar em quantas vezes ainda terei que explicar, mesmo assim vou continuar explicando.

É imprescindível falarmos sobre isso. Aos nossos amigos, parentes, cuidadores. É fundamental que as pessoas entendam que a fadiga na esclerose múltipla é muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão e que não precisa de razão para sentirmos. É um sintoma frequente, crônico e incapacitante que traz grande impacto na vida cotidiana.

Fazer com que as outras pessoas (ao menos aquelas que convivem conosco) compreendam a fadiga é essencial porque entendendo a magnitude desse sintoma que não pode ser mensurado, serão mais capazes de nos ajudar quando precisarmos e não nos julgar como pessoas incapazes e preguiçosas.

Além disso, essa compreensão facilita muito as relações no trabalho, fazendo com que colegas e instalações sejam adequadas para permitir que as pessoas com esclerose múltipla continuem trabalhando.

A fadiga nos limita tanto! Se ao menos conseguirmos que ela seja entendida e aceita como uma verdade daquilo que sentimos e não como uma desculpa, poderemos ser muito mais produtivos!

Fonte: https://amigosmultiplos.org.br/como-explicar-a-fadiga-da-esclerose-multipla-pra-quem-nao-tem-em/

A papel do Fisioterapeuta é de extrema importância na recuperação de pessoas com EM para que elas tenham plena atividade motora. Quer saber mais sobre o assunto? Então continue lendo!

O papel do fisioterapia na reabilitação da EM

A esclerose Multipla (EM), é uma doença neurológica, crônica, progressiva e autoimune. Isto é, o corpo do paciente com EM, acaba não reconhecendo o próprio sistema nervoso central e o ataca, causando lesões cerebrais e medulares. Ainda de causa desconhecida, a EM não tem cura e afeta principalmente pessoas com idade entre 20 à 40 anos com predominância do sexo feminino.

Os sintomas mais comuns são:

• Fadiga intensa
• Depressão
• Fraqueza muscular
• Alteração do equilíbrio
• Alteração da coordenação motora
• Transtornos visuais
• Dores articulares
• Disfunções intestinais
• entre outros..

Além dessas alterações físicas, a doença causa um grande impacto no âmbito social, familiar e profissional do paciente. Por se tratar de uma doença de multiplicidade de sintomas a EM deve ser acompanhada por uma equipe multiprofissional, dentre os profissionais dessa equipe está o fisioterapeuta.

O fisioterapeuta atua e todas as etapas da EM, e é fundamental que o tratamento fisioterapêutico se inicie o quanto antes, pois desta forma, as chances de minimizar as alterações funcionais serão maiores. Os objetivos da reabilitação precoce são: manter a integridade de movimentos, melhorar força muscular e controle motor, melhorar a marcha e a capacidade pulmonar, para que o paciente permanece o mais independente possível. Estudos já mostram que a fisioterapia tem capacidade de retardar a e evolução da doença e de aumentar o intervalo entre os surtos.

Dra Jéssica Madruga – Fisioterapeuta ASSFE