O diagnóstico da enfermidade não representa uma realidade comum a todos os pacientes – cada um tem seu universo particular. É por isso que a qualidade de vida depende não só do tratamento capaz de mudar o curso da doença, como de intervenções que amenizem desconfortos específicos. No Atlas da EM – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo, capitaneado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, as principais manifestações se distribuíram da seguinte forma:

Ou seja, a abordagem precisa ser multiprofissional e individualizada, o que quer dizer que, além do neurologista, médicos de outras áreas terapêuticas devem auxiliar no controle de incômodos e limitações pontuais: urologistas, ginecologistas, oftalmologistas, psiquiatras, médicos da dor, entre outros. Sem falar, é claro, em todo o cuidado multidisciplinar que dá suporte imprescindível a esses pacientes.

O Atlas 2013 da EM pontuou, ainda, 10 princípios básicos para promover qualidade de vida para pessoas com EM:

1. Os pacientes têm plena capacidade de participar da tomada de decisão durante o acompanhamento e o tratamento.
2. Eles precisam ter acesso a tratamentos médicos e terapias adequados às suas necessidades.
3. Também precisam ter acesso a serviços de cuidados apropriados à idade, conferindo o máximo possível de independência.
4. Pessoas com EM devem ter informação e serviços necessários para manter um estilo de vida saudável.
5. O acesso à comunidade deve ocorrer por meio de transporte público acessível e tecnologia assistida para automóveis pessoais.
6. Familiares e cuidadores precisam receber apoio e conhecimento para amenizar o impacto da EM.
7. Sistemas e serviços de apoio devem estar disponíveis para que os portadores continuem exercendo atividades profissionais enquanto estiverem produtivos e com vontade de trabalhar.
8. Direitos e serviços devem proporcionar flexibilidade e um padrão de vida que permita, ao paciente, adequar-se às mutações inerentes à EM.
9. A EM não restringe a educação de pacientes nem de familiares.
10. A acessibilidade a edifícios públicos e residência é fundamental para a autonomia dos portadores.

Fonte: Atlas da EM 2013 – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo. Disponível em: http://abem.org.br/wpcontent/uploads/2015/05/abem.org.br_pdfs_Atlas_EM_2013_FINAL_ABEM_baixa.pdf 

Quem convive com os perrengues típicos da esclerose múltipla acaba de receber um baita incentivo para comer melhor.

Um estudo realizado na Faculdade de Medicina John Hopkins, nos Estados Unidos, constatou que dietas ricas em frutas e verduras estão diretamente relacionadas a uma melhora nos sintomas da doença. Não existem tantas pesquisas sobre a relação da alimentação com o distúrbio neurológico.

Foram contemplados os dados de quase 7 mil pessoas. Os indivíduos responderam perguntas sobre estilo de vida, peso, exercício físico, tabagismo e ocorrência e intensidade dos sintomas da esclerose múltipla durante os seis meses anteriores ao questionário. Entre esses sintomas, fadiga, dor, problemas de mobilidade e depressão.
Os pesquisadores organizaram essas informações de acordo com a idade e o tempo passado desde o diagnóstico da doença para cada participante. Ao final da análise, descobriram que, entre aqueles que mantinham uma dieta mais saudável, o risco de sofrer com incapacidades físicas graves era 20% menor em relação a quem não prestava tanta atenção assim ao prato.
O estudo revelou ainda que, para quem mantinha um estilo de vida saudável de maneira geral, os riscos de depressão, fadiga grave e dor diminuíam em proporções também impressionantes – em 50%, 30% e 40%, respectivamente.

Limitações do estudo

Apesar de bastante interessantes, as conclusões do estudo apresentam alguns poréns. Às vezes, o paciente não conseguiu adotar uma dieta mais saudável justamente porque os sintomas já estavam avançados – a pesquisa não chega a avaliar essa questão.
O fato de muitos participantes do questionário serem mais velhos, brancos e terem sido diagnosticados com a doença há mais ou menos 20 anos também apresenta uma questão complicada.

Por último, há ainda o fato de que o levantamento não foi capaz de prever se, ao adotar uma dieta mais rica em vegetais no meio do caminho, um paciente conseguiria ou não reduzir o risco de sintomas severos da doença no futuro. Mas, convenhamos: investir na alimentação saudável não faz mal a ninguém, não é mesmo?

A esclerose múltipla (EM) é uma enfermidade autoimune que afeta o sistema nervoso central (cérebro) e medula espinhal por uma falha do sistema imunológico, que confunde células saudáveis com invasoras. O corpo as ataca provocando danos ao corroer a bainha de mielina, camada protetora que envolve os nervos. O processo de desmielinização influencia diretamente na comunicação entre sistema nervoso e todas as outras áreas do corpo, levando a dificuldades motoras, sensitivas, cerebelares e cognitivas.

Para levantarmos um copo, por exemplo, o cérebro (sistema nervoso central) envia um comando (estímulo elétrico) que atinge o sistema nervoso periférico (nervos) e chega à mão, realizando o movimento.

Para uma pessoa com esclerose múltipla, que não dispõe da proteção da bainha de mielina, esses estímulos serão dispersos antes mesmo de chegar à mão, impedindo o movimento.

A doença se manifesta em surtos, sendo o intervalo entre cada surto variável. Há pacientes que têm surtos espaçados e discretos, enquanto outros podem apresentar surtos mais intensos que podem até trazer prejuízos permanentes.

Não existe uma explicação definitiva que indique a origem da Esclerose Múltipla (EM) e também nada que indique que se trata de uma doença herdada geneticamente. Entretanto, se algum familiar tiver a EM, existe uma chance, 1 a 5%, de desenvolver a doença; e, 2 a 5%, se for parente em primeiro grau.

Estudos destacam que há uma tendência maior da EM surgir em descendentes europeus, principalmente do norte da Europa.

A esclerose múltipla, atinge pessoas geneticamente predispostas à doença e se manifesta de diferentes modos. Os fatores ambientais também desempenham um papel, como por exemplo, a falta de exposição ao sol. Por isso, a prevalência da doença é maior quanto mais longe dos trópicos. Outro fator importante é o tabagismo que pode tanto desencadear a doença, como dificultar o seu controle, pois agrava os surtos.

Estudos sugerem que vírus também estão relacionados com a enfermidade, como o Epstein-Barr (mononucleose). Hormônios, principalmente os sexuais, podem afetar o sistema imunológico.

Fonte: ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA. Disponível em: http://www.abem.org.br/.

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.

A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

Mitos da esclerose múltipla

• NÃO é uma doença mental.
• NÃO é contagiosa.
• NÃO é suscetível de prevenção.
• NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Sintomas mais comuns

Fadiga

Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.

Alterações  fonoaudiológicas

Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Transtornos visuais:

Visão embaçada;
Visão dupla (diplopia);

Problemas de equilíbrio e coordenação:

Perda de equilíbrio;
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.

Espasticidade

A espasticidade é arigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.

Transtornos cognitivos

O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/ motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

Transtornos emocionais

Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).

Sexualidade

Disfunção erétil, nos homens.
Diminuição de lubrificação vaginal nas mulheres.
Comprometimento da sensibilidade do períneo (região da genitália), interferindo no desempenho do ato sexual.

Fonte: http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/

A aposentadoria por invalidez pode ser concedida pelo INSS se concorrerem alguns requisitos da lei, como a gravidade da doença para a vida profissional do afetado e a total inaptidão para o trabalho.

Não é exigido prazo de carência (número mínimo de contribuições) para a concessão desse benefício, mas ele depende da perícia do INSS e de laudos médicos para corroborar o cabimento.

Vejamos algumas questões pertinentes.

Conceito e características da esclerose múltipla aposentadoria por invalidez

A invalidez para quem possui esclerose múltipla, para fins de benefícios do INSS, deve de fato incapacitar a pessoa para o trabalho em razão das interações da doença com a realidade socioambiental do doente (ambiente de trabalho, dependência para a vida diária, condições de exercício da profissão, mobilidade, etc.).

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, neurológica e crônica, que importa no ataque do próprio organismo ao cérebro e à medula. A degeneração progressiva do corpo pode implicar restrições nos movimentos, coordenação motora e comprometimento da fala.

Existe uma escala chamada “Kurtzke” para identificar o nível de incapacidade na esclerose múltipla, que varia de 1 (sem incapacidade) a 10 (morte causada pela esclerose). É muito importante que o segurado visite um neurologista de sua confiança para aferir o estágio em que se encontra, o que auxiliará o perito do INSS a fixar seu entendimento sobre a inabilitação para o trabalho.

Os sintomas mais comuns da doença são:

• Formigamento nos membros e redução da sensibilidade;
• Perda da força em algum membro, seguida de rigidez;
• Deficiência visual;
• Tontura, fadiga, vertigem, falta de equilíbrio;
• Choque na medula, quando o pescoço é projetado para frente;
• Comunicação prejudicada;
• Descontrole sobre a bexiga;
• Demência (estágio avançado)

Eventuais comorbidades, como por exemplo, problemas cardíacos ou respiratórios que concorram com a esclerose múltipla, também devem ser levados em consideração para se aferir as limitações no caso analisado e avaliar a real capacidade para o trabalho (TRF4, AC 0016260-57.2015.404.9999, Quinta Turma, Relator Luiz Antonio Bonat, D.E. 05/04/2016).

Como a incapacidade é analisada?

Não é suficiente para presumir invalidez para quem possui esclerose múltipla a mera consideração da doença em abstrato, uma vez que ela precisa ser averiguada como incapacitante de fato, por laudo pericial do INSS, para a concessão do direito (TRF4, AC 5006520-39.2015.4.04.7202, TURMA REGIONAL SUPLEMENTAR DE SC, Relator para Acórdão CELSO KIPPER, juntado aos autos em 01/04/2019).

Mesmo que concedida a aposentadoria, o aposentado poderá ser convocado a qualquer tempo para confirmar o estado de incapacidade, sob pena de suspensão do benefício pelo não comparecimento à perícia (artigo 46 do decreto 3.048/99).

Três requisitos são indispensáveis para a aposentadoria por incapacidade:

1. Estar na condição de segurado (estar com as contribuições ao INSS em dia) ou, pelo menos estar em período de graça (em regra se tolera que o segurado permaneça vinculado ao sistema por até um ano desde a interrupção do pagamento de contribuições);
2. Ter cumprido o prazo de contribuição mínima ou carência se for o caso: não é necessário que a pessoa com esclerose múltipla cumpra carência;
3. Incapacidade real e permanente do segurado para o trabalho.

O segurado poderá apresentar na perícia do INSS quaisquer exames e pareceres particulares, ou obtidos por conta própria, para subsidiar as certificações do médico perito da Previdência. No caso da esclerose múltipla, o exame de ressonância magnética, por exemplo, é muito proveitoso para o diagnóstico e acompanhamento da doença.

Algumas questões também devem ser ponderadas, sendo conveniente a certificação delas por equipe médica, tais como a recidiva (surtos intermitentes), remissão (sintomas controlados) e intervalos de apresentação das crises, eventos muito comuns no contexto da esclerose múltipla.

Além disso, se for o dependente do segurado que tenha sido acometido pela esclerose, ele poderá se beneficiar, independentemente da idade, da pensão por morte caso seja companheiro, companheira, cônjuge, filho ou irmão, lembrando que os irmãos só possuem o direito se ausentes os dois primeiros grupos de dependentes (TRF3 Apelação cível número 52804414920204039999, 07/10/2020).

Se a cirurgia for o único meio de reabilitação do segurado, a aposentadoria por invalidez deverá ser concedida, uma vez que ele não está obrigado a se submeter ao método invasivo (artigo 46, § 1º , decreto 3.048/99).

O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (4ª Turma) reconhece o direito de acumulação de aposentadoria com a pensão por morte no caso de esclerose múltipla, porque eles são considerados benefícios com propósitos distintos que protegem o cidadão por motivos diversos.

Com a reforma da previdência, contudo, a forma de recebimento dessa acumulação mudou. O beneficiário receberá integralmente o benefício mais alto e uma parte do benefício menor, que não poderá extrapolar um salário mínimo (artigo 24, § 2º, emenda constitucional número 103).

Nas provas periciais devem constar o prontuário do doente, o quadro de progressão da doença e a data de início dela. Se o aposentado por incapacidade voltar ao trabalho, ele perderá tanto a aposentadoria como o adicional de 25%, se for o caso, conforme o artigo 168 do decreto 3.048/99.

Adicional de 25% para aposentados por incapacidade

O aposentado com Esclerose que necessitar de assistência permanente de terceiros para a realização de suas atividades habituais faz jus ao acréscimo de 25% sobre o valor da aposentadoria, podendo ultrapassar o teto previdenciário para atender a esse propósito (artigo 45 da lei 8.213/91).

Segundo o artigo 216 da instrução normativa número 77/2015 do INSS, dentre outras circunstâncias, autorizam o acréscimo de 25% sobre a renda inicial mensal da aposentaria por incapacidade os seguintes episódios:

• Alteração das faculdades mentais com grave perturbação da vida orgânica e social;
• Doença que exija permanência contínua no leito; e
• Incapacidade permanente para as atividades da vida diária.

Considerando a possibilidade de ocorrência de todas essas eventualidades para a pessoa com esclerose, o adicional deve ser concedido sem maiores problemas, a partir da concessão da aposentadoria, se foi requerido junto, ou, a partir do deferimento se foi requerido depois.

Se o aposentado se julgar apto e quiser retornar ao trabalho, ele deverá solicitar nova perícia para avaliação, só cessando a aposentadoria de imediato se o segurado se recuperar totalmente dentro de cinco anos da aposentadoria, desde que ele retorne à função que exercia antes (não haja perda remuneratória), nos termos do artigo 218, I, da instrução normativa 77/15.

Se a recuperação for parcial ou após cinco anos da aposentadoria por incapacidade, a interrupção do benefício será gradual, permanecendo integral pelos primeiros seis meses após a confirmação da recuperação da capacidade (artigo 218, II, da instrução normativa 77/15).

Como requerer o benefício?

Atestar a invalidez para quem possui esclerose múltipla é o primeiro passo na concessão da aposentadoria. Por isso, a pessoa deverá requerer o agendamento de perícia para fins de auxílio-doença, ou incapacidade temporária, antes. O agendamento pode ser realizado pelo telefone 135 ou pelo portal Meu INSS.

A aposentadoria por incapacidade costuma ser uma das implicações possíveis da incapacidade temporária, ela será uma espécie de confirmação de que uma causa temporária de afastamento do trabalho tenha se tornado definitiva.

Se o INSS, após a perícia, indeferir o benefício, o segurado poderá recorrer, rebatendo os argumentos utilizados pelo órgão em até 30 dias pela internet, através da opção “agendamentos/requerimentos” e então “novo requerimento”, para processar o pedido de reanálise do benefício, ou, ainda, mediante a contratação de um advogado, dar início a um processo judicial.

É fundamental que o segurado tenha todos os documentos que comprovem os fatos buscados para ampliar suas chances de êxito, inclusive se certificando que os laudos apresentados pela internet estão legíveis e em qualidade viável.

Quando a perícia médico-oficial atesta a incapacidade como temporária, a reversão desse parecer pela via judicial requer a comprovação de algum concorrente agravante da incapacidade, como baixo grau de escolaridade ou dificuldade de recolocação no mercado de trabalho, idade avançada, incompatibilidade entre a doença acometida e o tipo de trabalho realizado pelo segurado, entre outros fatores de prejuízo no mercado de trabalho (TRF4, AC 5066377-93.2017.4.04.9999, TURMA REGIONAL SUPLEMENTAR DE SC, Relator JORGE ANTONIO MAURIQUE, juntado aos autos em 04/04/2019).

Outra forma de garantir a concessão da aposentadoria por incapacidade é comprovar a inviabilidade da reabilitação profissional, seja pelas limitações da medicina moderna, seja pela inacessibilidade de soluções técnicas efetivas para o caso em questão (TRF4 5003400-94.2019.4.04.9999, TURMA REGIONAL SUPLEMENTAR DE SC, Relator JORGE ANTONIO MAURIQUE, juntado aos autos em 04/04/2019).

De acordo com o artigo 475 da Consolidação das leis trabalhistas (CLT), a aposentadoria por incapacidade tem por efeito a suspensão do contrato de trabalho do segurado. Isso quer dizer que a demissão se torna um inconveniente financeiro para ambas as partes, pois o empregador não pode rescindir o contrato sem motivação, em razão das penalidades trabalhistas incidentes, e o empregado tem suas verbas rescisórias “congeladas” (artigo 101, § 1º, lei 8.213/91).

Dependendo da gravidade da doença no caso em particular, se a aposentadoria for definitiva e irreversível na prática, é possível que o segurado busque o término do contrato de trabalho pela via judicial.

Os documentos que devem ser apresentados ao INSS para a aposentadoria por incapacidade são:

• Carteira de trabalho, RG e CPF, ou carnê de recolhimento previdenciário;
• Laudos médicos, exames, atestados e declarações de afastamento pela empresa;
• Relação de dependência se for o caso (documentos que comprovem vinculação financeira).

Breves conclusões

A esclerose múltipla pode levar anos para eclodir sintomas mais sérios que levem o doente a procurar um diagnóstico seguro, por isso a invalidez para quem possui esclerose múltipla não é absoluta.

É possível, no entanto, que a doença progrida seriamente em intervalos temporais muito curtos, afetando por evidente a qualidade de vida e o exercício de atividade laborativa pelo trabalhador.

A precocidade do diagnóstico, o momento e a precisão da intervenção médica e a maturidade do estágio da doença determinarão mais ou menos o estado efetivo de incapacidade em razão da esclerose.

É essencial que a qualidade de vida seja buscada como o bem maior, sendo que a eficiência dessa busca poderá implicar na perda ou na manutenção de uma vida diária relativamente autônoma.

No caso de dúvidas ou de negativa do INSS diante do seu pedido de benefício, procure o auxílio de um profissional capacitado para a garantia de seus direitos.

Fonte: https://saberalei.com.br/esclerose-multipla-aposentadoria-por-invalidez/#Conceito_e_caracteristicas_da_esclerose_multipla_aposentadoria_por_invalidez

Se você tem esclerose múltipla há algum tempo, certamente já tentou explica-la para alguém que não tem a doença. Mas como explicar a fadiga para quem não a sente? Você diz que está com fadiga e a pessoa responde: “Ah, eu também, estou muito cansada! Fiz isso ou aquilo e agora estou cansada demais!”.

Eis aí a diferença! A outra pessoa está cansada porque trabalhou muito, não dormiu ou se alimentou direito, fez exercícios ou qualquer outra coisa, enquanto nós, com esclerose múltipla, estamos cansados porque sim.

Como explicar quando acordo bem disposta, vou lavar o rosto e escovar os dentes e preciso voltar de arrasto pra cama como se tivesse acabado de correr três maratonas? Ou que mesmo não tendo feito nada o dia inteiro, estou tão cansada que até levar o garfo de comida à boca é um esforço gigante?

Não é fácil, mas é possível (e é nosso dever).

É difícil, sem dúvida. É um trabalho de formiguinha. Precisamos repetir, repetir e repetir até que um dia não seja mais preciso explicar. Mas depende de nós sabermos da importância dessa compreensão alheia e fazermos esse trabalho de conscientização. Fico cansada só de pensar em quantas vezes ainda terei que explicar, mesmo assim vou continuar explicando.

É imprescindível falarmos sobre isso. Aos nossos amigos, parentes, cuidadores. É fundamental que as pessoas entendam que a fadiga na esclerose múltipla é muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão e que não precisa de razão para sentirmos. É um sintoma frequente, crônico e incapacitante que traz grande impacto na vida cotidiana.

Fazer com que as outras pessoas (ao menos aquelas que convivem conosco) compreendam a fadiga é essencial porque entendendo a magnitude desse sintoma que não pode ser mensurado, serão mais capazes de nos ajudar quando precisarmos e não nos julgar como pessoas incapazes e preguiçosas.

Além disso, essa compreensão facilita muito as relações no trabalho, fazendo com que colegas e instalações sejam adequadas para permitir que as pessoas com esclerose múltipla continuem trabalhando.

A fadiga nos limita tanto! Se ao menos conseguirmos que ela seja entendida e aceita como uma verdade daquilo que sentimos e não como uma desculpa, poderemos ser muito mais produtivos!

Fonte: https://amigosmultiplos.org.br/como-explicar-a-fadiga-da-esclerose-multipla-pra-quem-nao-tem-em/

A papel do Fisioterapeuta é de extrema importância na recuperação de pessoas com EM para que elas tenham plena atividade motora. Quer saber mais sobre o assunto? Então continue lendo!

O papel do fisioterapia na reabilitação da EM

A esclerose Multipla (EM), é uma doença neurológica, crônica, progressiva e autoimune. Isto é, o corpo do paciente com EM, acaba não reconhecendo o próprio sistema nervoso central e o ataca, causando lesões cerebrais e medulares. Ainda de causa desconhecida, a EM não tem cura e afeta principalmente pessoas com idade entre 20 à 40 anos com predominância do sexo feminino.

Os sintomas mais comuns são:

• Fadiga intensa
• Depressão
• Fraqueza muscular
• Alteração do equilíbrio
• Alteração da coordenação motora
• Transtornos visuais
• Dores articulares
• Disfunções intestinais
• entre outros..

Além dessas alterações físicas, a doença causa um grande impacto no âmbito social, familiar e profissional do paciente. Por se tratar de uma doença de multiplicidade de sintomas a EM deve ser acompanhada por uma equipe multiprofissional, dentre os profissionais dessa equipe está o fisioterapeuta.

O fisioterapeuta atua e todas as etapas da EM, e é fundamental que o tratamento fisioterapêutico se inicie o quanto antes, pois desta forma, as chances de minimizar as alterações funcionais serão maiores. Os objetivos da reabilitação precoce são: manter a integridade de movimentos, melhorar força muscular e controle motor, melhorar a marcha e a capacidade pulmonar, para que o paciente permanece o mais independente possível. Estudos já mostram que a fisioterapia tem capacidade de retardar a e evolução da doença e de aumentar o intervalo entre os surtos.

Dra Jéssica Madruga – Fisioterapeuta ASSFE

Enquanto a maioria das pessoas aproveita os meses de verão, para quem vive com EM, o clima mais quente pode trazer um novo conjunto de problemas, exacerbando sintomas e tornando a vida bastante desconfortável. Manter-se fresco durante o calor com Esclerose Múltipla pode ser um desafio, mas existem maneiras de deixar a vida um pouco mais fácil.

Durante os meses mais quentes, é essencial beber líquidos refrescantes para se manter hidratado e repor os líquidos perdidos no suor. Adquira o hábito de carregar uma garrafa de água com você.

Se você tem problemas de bexiga , pode descobrir que chupar cubos de gelo ou picolés funciona melhor para te manter mais fresco do que tomar muito líquido extra.

Evite bebidas que desidratam o corpo, como café, refrigerante e bebidas alcoólicas

O calor metabólico no corpo aumenta com a ingestão de grandes refeições ou refeições que contenham grandes quantidades de proteínas. Evite aumentar o calor metabólico comendo várias refeições menores ou lanches em vez de três grandes refeições por dia e limite a quantidade de proteína que você ingere.

O chá de crisântemo tem propriedades de resfriamento que também ajudam a clarear sua cabeça.

Roupas

• Use roupas largas de fibras sintéticas que permitam ao corpo respirar, incluindo roupas íntimas e roupas de dormir.
• Evite meia-calça e meias de náilon.
• Escolha roupas de cores mais claras que reflitam os raios do sol, em vez de roupas mais escuras que os absorvem.
• Use um chapéu de aba larga quando estiver no sol.
• Você também pode tentar usar um boné que foi colocado no freezer por uma hora antes.
• Um lenço molhado ou bandana ao redor do pescoço pode ajudar a refrescar.
• Use sapatos abertos ou sandálias para permitir que os pés respirem.
• Compre um sutiã refrescante feito de microfibras que permitem o fluxo de ar e também tenha inserções que podem ser colocadas na geladeira com antecedência.
• Coletes, colares e outros produtos de refrigeração vestíveis oferecem alívio se você quiser passar algumas horas ao ar livre.

Esfriando

• Os cremes pós-sol com aloe vera ajudam a refrescar a pele.
• Dê um mergulho na piscina ou no mar, se puder, se não, tome um banho ou ducha fria.
• Aplique água fria ou compressas de gelo em certas partes do corpo para diminuir a temperatura corporal. Experimente os pulsos, tornozelos, parte de trás dos joelhos, cotovelos internos, têmporas e coxas internas.
• Coloque uma flanela ou toalha pequena em um saco na geladeira por algumas horas e coloque-a nas costas se você for ficar em um carro aquecido por um longo período de tempo.
• Abra portas e janelas em sua casa para criar uma brisa cruzada.
• Se não houver brisa, feche as cortinas ou venezianas para manter a casa escura e fresca.
• Pratique exercícios em locais com ar condicionado, nade ou faça aulas de hidroginástica.
• Organize o seu dia para fazer todas as tarefas domésticas de manhã cedo, antes que fique muito quente.
• Escolha refeições fáceis de preparar que não exijam passar muito tempo em uma cozinha quente.

Mantenha a calmo à noite

• Se o ar condicionado está fora do seu orçamento, invista em ventiladores portáteis que podem ser colocados no quarto e na sala. Uma garrafa de água congelada na frente do ventilador criará ar frio.
• Mantenha as cortinas do quarto fechadas ao longo do dia para que o calor não se acumule no ambiente.
• Escolha lençóis e travesseiros de algodão com fibras naturais e enchimento.
• Tome um banho frio ou um banho antes de dormir.
• Coloque o travesseiro e a roupa de cama no freezer por meia hora antes de ir para a cama.
• Abra a janela para criar uma brisa por uma hora antes de ir para a cama se você não tiver ar condicionado.

E aí, gostou das nossas dicas para aliviar o calor com Esclerose Múltipla? Aproveite o verão com cuidado e saúde!

FONTE: https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/08/11/29-tips-survive-summer-living-multiple-sclerosis/

Esclerose Múltipla (EM) é um distúrbio neurológico que se apresenta com uma infinidade de sintomas.

A doença causa alterações físicas e emocionais nos pacientes. Um sintoma peculiar visto em pessoas com EM é a sensibilidade ao calor. Embora a sensibilidade ao calor também seja um sintoma de muitas outras condições, a exacerbação dos outros sintomas, quando a temperatura corporal central aumenta, é uma característica perturbadora e infeliz que afeta as pessoas com esclerose múltipla.

Como a temperatura afeta pessoas com esclerose múltipla?

Estudos relatam que cerca de 60 a 80% das pessoas diagnosticadas com EM podem apresentar sensibilidade excessiva ao calor. As pessoas com este distúrbio neurológico experimentam uma exacerbação temporária de seus sintomas existentes e também novos sintomas perturbadores quando expostos a temperaturas elevadas. Eles são sensíveis até mesmo a um ligeiro aumento na temperatura do corpo (0,25 a 0,5 ° C) que pode ser devido ao exercício físico ou a um ambiente mais quente.

Em muitas pessoas com EM, a doença se apresenta com períodos intermitentes de recaídas e remissões. Mas a sensibilidade ao calor que causa a exacerbação dos sintomas é diferente das recaídas. O problema é, na verdade, uma “pseudo exacerbação” dos sintomas. O aumento da temperatura não causa danos nos nervos. A maioria das pessoas com esclerose múltipla pode realmente descobrir a sua intolerância ao calor e eles estão cientes do fato de que seus sintomas pioram com o aumento da temperatura.

Mas o que causa essa sensibilidade ao calor?

Os cientistas, que inicialmente atribuíram causas vasculares e hormonais, atualmente propõem que o motivo seja um distúrbio ou bloqueio nos mecanismos fisiológicos normais de condução nervosa.

Dados recentes de pesquisas sugerem que a desmielinização não causa apenas lentidão da condução do impulso nervoso ao longo das fibras nervosas afetadas, mas também está ligada a um fenômeno chamado Bloco de Condução Dependente de Frequência. Os nervos desmielinizados podem conduzir apenas impulsos de frequência única ou de baixa frequência. Eles não são capazes de conduzir efetivamente os impulsos nervosos de alta frequência. Sendo este o caso, verifica-se também que um ligeiro aumento na temperatura pode retardar ou bloquear completamente os potenciais de ação nas fibras nervosas desmielinizadas.

Aumento da temperatura agrava os sintomas da EM

A maioria dos sintomas da EM deve-se à condução prejudicada do impulso nervoso e, com o aumento da temperatura, os sintomas pioram nas pessoas afetadas. Entre os vários sintomas da EM, fadiga, fraqueza nos membros, problemas visuais, dor e dormência e disfunções cognitivas são comumente piorados quando a temperatura corporal aumenta.

Wilhelm Uhthoff, em 1890, descreveu o fenômeno peculiar da “piora temporária dos sintomas com o exercício” em pacientes com neurite óptica. A neurite óptica é uma condição que afeta os olhos. É um problema comum em muitas pessoas com esclerose múltipla. Uhthoff notou que os sintomas visuais eram agravados quando as pessoas com EM realizavam exercícios. Embora ele tenha atribuído o exercício como a etiologia desse problema, percebeu-se mais tarde que qualquer ação ou condição que aumente a temperatura corporal central pode piorar os sintomas em pacientes com EM. Isso é chamado fenômeno de Uhthoff ou sinal de Uhthoff.

Fadiga é um sintoma comum e é visto em quase 70% das pessoas com esclerose múltipla. A fadiga prematura ocorre em pessoas com EM quando elas estão expostas a um leve aumento na temperatura. Fraqueza, afetando especialmente os membros também é um sintoma que é percebido durante ou agravado por um aumento de temperatura.

A dor central é outro sintoma comum que piora com o aumento da temperatura. Estudos propõem que a razão por trás disso pode ser o dano causado ao tálamo e às vias espinotalâmico corticais, levando à disfunção termorregulatória. Dormência é outro sintoma que piora com a elevação da temperatura corporal.

As funções cognitivas em pacientes com EM também são sensíveis ao calor. Problemas de memória, dificuldades de julgamento, dificuldades de concentração e problemas com outras habilidades cognitivas, como a compreensão da linguagem, são mais pronunciados com o aumento da temperatura corporal. Um estudo recente apontou que pessoas com EM demonstraram piora das funções cognitivas nos dias mais quentes.

A influência da temperatura sobre a pacientes de EM foi estabelecida logo no final do século XIX. A sensibilidade ao calor foi percebida como uma razão importante para os sintomas incapacitantes da doença. Embora a pseudo exacerbação dos sintomas seja um fenômeno temporário, eles são bastante perturbadores e severos o suficiente para restringir as atividades dos pacientes com EM, especialmente durante as estações mais quentes.

Fonte: http://bit.ly/2VmxDRf

Quando você tem esclerose múltipla, pode ser assustador perder as chaves ou esquecer um nome. Você se perguntar se a doença está obscurecendo sua memória.

Com o tempo, cerca de metade das pessoas com EM podem ter alguns problemas cognitivos. Isso significa foco pobre, pensamento lento ou uma memória confusa.

Frequentemente, esses problemas são leves e não interrompem realmente sua vida diária. É raro ter graves problemas de memória. Eles afetam cerca de 5% a 10% das pessoas com EM.

Sinais de que a sua memória está prejudicada

As pistas de que você tem um pensamento confuso costumam ser sutis. Você pode não notá-los até que um amigo, colega de trabalho ou membro da família os indique. Você pode:

• Lutar para encontrar as palavras certas para dizer;
• Esquecer as coisas que você precisa fazer ou tarefas já realizadas;
• Ter dificuldades planejar com antecedência ou definir prioridades;
• Ter dificuldades para se concentrar, especialmente quando duas coisas acontecem ao mesmo tempo.

A EM geralmente não prejudica sua inteligência ou memória de longo prazo. Isso não mudará sua capacidade de ler e conversar.

Testes e diagnóstico para memória prejudicada

Se você acha que tem problemas cognitivos, converse com seu neurologista ou médico de família. O pensamento confuso pode ter muitas causas.

Seu médico pode ter certeza de que seus problemas não vêm do envelhecimento normal ou de medicamentos que podem causar confusão, depressão , ansiedade ou fadiga .

Depois de ter qualquer problema de saúde totalmente tratado, a próxima etapa geralmente é o teste. Seu médico pode encaminhá-lo a um neuropsicólogo, fonoaudiólogo ou terapeuta ocupacional.

EM e reabilitação para o seu cérebro

Se os resultados dos testes mostrarem que a EM é a culpada por memória irregular ou foco mental deficiente, você pode tentar a reabilitação para aguçar seu pensamento. Isso pode incluir:

• Exercícios de memória em um computador. Embora a pesquisa sobre o treinamento do cérebro seja nova, é encorajadora. Estudos mostram que pode melhorar a memória de curto prazo;
• Palavras cruzadas ou outros quebra-cabeças ou jogos de palavras;
• Leitura desafiadora;

Estratégias simples podem ajudá-lo a se manter organizado e compensar os lapsos de memória.

• Use um calendário, seja no computador, no telefone ou no papel, para controlar sua programação. Envie-se lembretes de datas importantes;
• Faça anotações de coisas que você precisa lembrar em uma agenda, quadro branco ou gravador de voz digital. Use a câmera do seu celular para tirar fotos de novas pessoas, lugares e coisas. Envie as fotos por e-mail para você mesmo com uma nota para que se lembre delas mais tarde;
• Coloque notas em sua casa, escritório e carro para refrescar sua memória;
• Organize seu remédio diário em uma caixa de comprimidos. Alguns têm alarmes embutidos que alertam quando é hora de tomar o medicamento;
• Obtenha um sistema GPS para o seu carro e coloque um aplicativo no seu celular para não se perder;
• Coloque uma caixa em uma área central, como a cozinha, para guardar as chaves do carro, óculos e outras coisas que você usa com frequência. Você também pode reservar uma pasta para documentos importantes;
• Não tenha pressa. É mais difícil lembrar quando você está com pressa ou sob estresse. Quando você aprender algo novo, respire fundo, faça uma pausa e concentre-se nisso por alguns segundos;
• Trabalhe em uma tarefa de cada vez. Desligue distrações como a TV, o rádio e o celular para que você possa se concentrar.

Raramente, os problemas de memória tornam-se tão sérios que alguém com EM precisa de cuidados constantes ou não consegue viver sozinho. Se isso se tornar um problema, discuta suas opções com seu médico e família. Um assistente social ou psicólogo também pode ajudar a explorar as opções de atendimento.

Fonte: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/multiple-sclerosis-related-thinking-problems