Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação contra a COVID-19

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O que levar na hora de se vacinar?

Ao buscar um posto de saúde ou unidade de vacinação na sua cidade, é importante estar preparado e levar uma série de documentos, como RG ou CNH com foto, a carteirinha do SUS e, para quem tem comorbidades, é imprescindível levar laudos médicos, exames ou prescrições que comprovem a condição. A descrição médica deve ter sido feita há, no máximo, dois anos.

Tipos de dor

A dor cobre uma ampla gama de sensações físicas desagradáveis, desde incômodas até excruciantes. A dor pode ser comum na EM e pode ter um efeito debilitante na vida cotidiana.

Existem dois tipos principais de dor na esclerose múltipla:

Dor no nervo  

É causada por danos nos nervos do cérebro e da medula espinhal. Isso inclui sensações alteradas, como alfinetadas e agulhadas, entorpecimento, rastejamento ou sensação de queimação. Exemplos de dor no nervo incluem sensações dolorosas no lado do rosto, chamadas neuralgia do trigêmeo e uma sensação de aperto, muitas vezes ao redor do peito, chamada de abraço da EM. Dor nos membros é muito comum.

Dor músculo-esquelética 

É causada por danos nos músculos, tendões, ligamentos e tecidos moles, por exemplo, dor no pescoço ou nas costas, causada por alterações na postura devido a longos períodos sentado.

Pessoas com EM podem sentir dor por outras razões, incluindo:

Efeito colateral da medicação, por exemplo, dores de cabeça ou reações no local da injeção dos tratamentos modificadores de doenças.

Infecções, ou uma outra condição de saúde não relacionada à EM

É comum sentir mais de um tipo de dor.

O tratamento da dor na EM pode incluir

Medicamentos ou tratamentos alternativos como por exemplo, a fisioterapia . Alterações em sua vida cotidiana para que a dor tenha menos impacto. O manejo eficaz da dor geralmente está em várias abordagens. O ideal é testar a que funcione melhor para cada situação.

Afinal, o que é dor?

Não há duas pessoas que tenham dor na mesma forma. A dor pode ser irritante, desconfortável ou excruciante. Pode ter um grande impacto na pessoa que a experimenta, mas parece completamente invisível para os que a rodeiam.

A dor é frequentemente descrita por quanto tempo dura
A dor aguda começa repentinamente e depois melhora ou desaparece. Pode reaparecer de tempos em tempos. Geralmente é um sentimento intenso, agudo, ardente ou disparado.

A dor crônica é uma dor mais prolongada.
Pode sentir-se melhor em alguns momentos, mas nunca desaparece completamente.

Os sintomas paroxísticos começam de repente e duram apenas alguns segundos ou alguns minutos. A dor na esclerose múltipla pode parecer muito estranha e difícil de explicar.

Descrevendo a dor

Você pode ajudar os profissionais de saúde, descrevendo o que você está experimentando com a maior precisão possível. Desta forma, eles podem entender o que você sente e os efeito que está tendo em sua vida cotidiana.

Como ajudar o profissional que te acompanha?

– Descreve aonde você sente a dor, por exemplo, apenas no braço direito, nas costas, no pescoço ou na ponta dos dedos.

– Quando você sente a dor, por exemplo, apenas à noite ou a primeira coisa de manhã.

– Se algumas coisas pioram, por exemplo, quando fica quente ou depois de ficar de pé por um longo tempo.

– Se se sente, dolorido, ardendo, rastejando, apertado ou como uma pressão? Ou é algum outro sentimento? – Você pode descrevê-lo mesmo que pareça estranho?

– Dê alguns exemplos, como está afetando seu sono, seu trabalho ou sua capacidade de se sentar por muito tempo. É bom dizer exatamente o que está acontecendo, por exemplo, você leva duas horas para dormir ou só pode ficar parado por 20 minutos de cada vez.

O que causa dor?

Diferentes tipos de dor têm causas diferentes.

A dor do nervo o vem dos danos causados ​​pela EM  ao revestimento dos nervos no cérebro e na medula espinhal. Este dano interfere na transmissão normal de mensagens para o cérebro. O cérebro pode interpretar essas mensagens interrompidas como dor ou como sentimentos incomuns, como dormência, formigamento, engasgo ou queimação. Essas sensações podem ocorrer em qualquer parte do corpo.

Embora a dor pareça estar em uma parte específica do corpo, como a ponta dos dedos, não há danos nos tecidos da mão. O único dano está nos nervos que informam ao seu cérebro sobre a sua mão e é isso que faz parecer que há algo errado com a ponta dos dedos.

Exemplos de dor no nervo são:

– neuralgia do trigêmeo , uma sensação dolorosa intensa no lado do rosto, sinal de Lhermitte;

– sensações de choque elétrico no pescoço e na coluna que às vezes são dolorosos;

– neurite óptica que pode vir como uma dor atrás dos olhos e às vezes também causa dificuldades com a visão;

– sensação dolorosa alterada,  às vezes chamada de disestesia ou parestesia, que pode ser descrita de várias formas, incluindo alfinetes e agulhas, ardor, dormência, formigamento, coceira e engatinhamento.

“O abraço da EM”

É uma sensação de dor no peito, costelas ou aperto no peito, embora possa se manifestar ao redor das mãos, pés, pernas ou cabeça.

A dor musculoesquelética é causada por danos nos músculos, tendões, ligamentos ou tecidos moles. A dor musculoesquelética na EM parece a dor causada por lesões, como uma distensão muscular.

Exemplos de dor musculo esquelética são:

Dor no quadril e nas costas, causada por rigidez muscular (espasticidade), fraqueza  ou problemas com o equilíbrio .

Dor nas costas devido a sentar-se por longos períodos por causa da fadiga, dificuldades de locomoção ou incapacidade de ficar de pé por muito tempo.

Quantas pessoas sentem dor?

A dor pode ser um sintoma comum na esclerose múltipla e pode ocorrer em qualquer momento no curso da doença.

Algumas dores podem ser causadas por outros sintomas, como espasticidade, por isso, o ideal é considerar um tratamento com o profissional que acompanha para buscar a melhor alternativa para cada caso.

A dor é difícil de ser definida na EM, portanto, as estimativas variam quanto à frequência desses sintomas, embora alguns relatos sugiram que até 80% das pessoas com EM possam sentir dor em algum momento.

Alguns tipos de dor são comuns na população em geral, incluindo dores de cabeça e dores nas costas, por isso é importante que os profissionais de saúde avaliem se a dor é causada pela EM ou por algum outro motivo.

Pessoas com esclerose múltipla que fumam ou são obesas são duas vezes mais propensas a relatar dor substancial, enquanto o uso moderado de álcool e exercícios moderados estão associados a relatos reduzidos de dor (1,4 vezes menos provável). Altos níveis de atividade física estão associados a relatos de dor muito mais baixos (1,7 vezes menos provável). Há uma forte e direta associação entre a “salubridade” de sua dieta e níveis reduzidos de dor.

Em todos esses casos, não está claro se ter dor o torna menos propenso a se exercitar ou mais propensos a fumar, ou se ser fumante inativo causa mais dor. No entanto, em muitos estudos, demonstrou-se que um estilo de vida saudável reduz a dor e outras condições, como a saúde cardiovascular e a depressão.

O que posso fazer se sentir dor?

Você pode procurar alivio da dor usando tratamentos com drogas ou outras terapias, como fisioterapia . Às vezes, uma combinação de drogas e terapias integrativas, pode ajudar.

Nem toda dor requer tratamento, depende de quanto efeito está tendo em sua vida.

O controle da dor pode incluir o aprendizado de estratégias de enfrentamento ou mudanças no cotidiano, para que a dor tenha menos impacto sobre você. É importante administrar a dor da melhor forma possível, ou você pode perder o sono para evitar que se torne compreensivelmente irritável, zangado ou deprimido .

Além disso, outras coisas que estão acontecendo em sua vida podem fazer a dor ser melhor ou pior, por isso é importante gerenciar o estresse, obter apoio e ser o mais positivo possível sobre como gerenciar a dor.

Como muitos sintomas da esclerose múltipla, a sensibilidade ao calor ou, às vezes, a sensibilidade ao frio pode piorar a dor.

A melhor opção é sempre considerar junto com um profissional a melhor opção para cada caso.

Como posso controlar a dor?

Existem muitas formas de trabalhar a manutenção da dor. Cada pessoa é diferente, então você pode precisar experimentar várias opções antes de encontrar o que funciona melhor para você.

Sempre ao lado do profissional que te acompanha, em busca da melhor opção para o seu caso.

Como o exercício pode ajudar

A falta de atividade e exercício físico, devido à dor ou outros sintomas, pode causar uma perda gradual de força e condicionamento físico. Isso é chamado de descondicionamento e pode piorar a dor. Embora possa não parecer atraente, o exercício regular pode reverter o descondicionamento e ajudar a aliviar a dor. O exercício não precisa ser vigoroso e pode ser  gradual ou, até mesmo exercícios sob medida, sugeridos por um fisioterapeuta. Muitas opções podem ser feitas em casa ou como parte da vida cotidiana. O mais importante é encontrar algo de que você goste e que ajude, ao invés de agravar, sua dor.

Por que movimentar-se?

Pode ser tentador deitar-se ou ficar quieto por longos períodos se a sua dor o incomodar, mas é melhor se movimentar regularmente, se puder. Você pode tentar  pequenas mudanças regulares de posição quando sentado ou se levantar e movimentar-se, limitando o tempo gasto deitado. Se for difícil para você se mudar, um amigo, parceiro ou cuidador poderá ajudá-lo com exercícios gerais de alongamento. Estes pequenos movimentos suaves podem aliviar as sensações dolorosas e também podem ajudar a prevenir feridas de pressão.

Adequar a postura

Pequenas mudanças na sua postura podem fazer uma grande diferença na dor, especialmente nas costas e no pescoço. Tente colocar uma toalha enrolada na parte de baixo das costas para garantir que a coluna esteja em uma boa posição. A posição vertical normal contra uma superfície de trabalho ou em uma estrutura ereta também pode ajudar a melhorar a postura e reduzir a dor muscular ou ligamentar.

Mude seus hábitos

Pode ser útil mudar a maneira como você costuma fazer alguma coisa. Você pode comprar um colchão mais favorável, passar a roupa enquanto está sentado em um banquinho ou pedir seus mantimentos on-line para não precisar carregar compras pesadas. Pense cuidadosamente sobre por que você faz algo do jeito que você faz – pode ser surpreendente com que frequência ou é apenas por hábito. Desafie-se a pensar criativamente para que você crie novas maneiras de fazer coisas que sejam mais gentis com seu corpo e alivie sua dor. Peça à sua família, amigos e colegas que trabalham com você que eles entendam como essas mudanças ajudarão você.

Calor e a dor

Embora  a sensibilidade ao calor  torne os sintomas da EM piores para muitas pessoas, o calor aplicado à área afetada pode ser útil. Você pode tentar usar uma garrafa de água quente ou uma almofada de calor, mas primeiro verifique a temperatura em uma área não afetada, pois a área afetada pode ter uma sensação reduzida. Um banho quente pode ser bom para a dor, desde que não piore os outros sintomas.

Frio

Algumas pessoas sentem que aplicar gelo ou uma compressa fria ajuda. O gelo deve ser enrolado em um pano de prato que não seja aplicado diretamente sobre a pele.

Medicinas complementares e alternativas

Há algumas evidências de que a  acupuntura  pode ajudar a dor na EM. Aromaterapia  pode reduzir a rigidez muscular e promover relaxamento e bem-estar.

Distração

Pode ser difícil ignorar sintomas dolorosos ou irritantes e eles podem se tornar o foco de seus pensamentos. Tente se distrair fazendo algo que você gosta ou algo que é importante para você.

Relaxamento

Você pode ficar tenso se a dor estiver causando um impacto em como você se sente e o quanto você pode continuar a executar tarefas. Essa tensão pode aumentar sua dor e também criar outras dores que aumentem seu desconforto. Existem muitas técnicas de relaxamento que podem ajudá-lo, por isso vale a pena experimentar para ver o que mais lhe convier. Você poderia tentar exercícios de respiração,  massagem,  mindfulness , meditação, hipnoterapia  ou  exercícios de alongamento de Yoga, por exemplo. Pode ser útil experimentar coisas sossegadas de que gosta, como ouvir música, encontrar-se para um café, passear tranquilamente ou sentar-se ao ar livre.

Mantendo um diário

Muitas pessoas acham que manter um diário de seus sintomas ajuda-os a gerenciar melhor sua EM dia a dia e também a rever a manutenção de sua qualidade de vida com os profissionais de saúde. Pode ser útil anotar em seu diário quando sentir dor, como se sente e o que mais está acontecendo com a esclerose múltipla e com o restante de sua vida. Isso pode ajudá-lo a descobrir se existem fatores que desencadeiam ou agravam a dor, para que você possa  gerenciar melhor esses sintomas.

Fonte: https://www.mstrust.org.uk/a-z/pain

A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória do sistema nervoso central. Ela causa lesões desmielinizantes no cérebro e medula das pessoas comprometidas. A maior parte dos portadores são mulheres na fase fértil. É natural que as pacientes tenham a preocupação com a possibilidade de ser mãe e ter uma gestação saudável. Vamos explicar como a doença se comporta durante a gestação e no período pós-parto, como é possível ter uma gravidez segura.

Como fica a atividade da Esclerose Múltipla durante e depois da gravidez

Nas últimas duas décadas, o conceito adotado e difundido é de que a esclerose múltipla fica mais branda durante a gestação. Essa mudança na doença se deve a uma diminuição da atividade do sistema imunológico como forma de proteção ao feto. Como a patologia fica naturalmente menos intensa, muitos médicos optam por retirar as medicações para Esclerose Múltipla enquanto a mulher está grávida.

Entretanto, o mesmo estudo que mostrou uma diminuição da atividade da doença nesse período, mostrou também um aumento importante do risco de novos surtos nos primeiros meses depois do parto. Isso quer dizer que logo após o término da gestação, a inflamação se reativa e pode ser até mais severa que antes da gravidez. Caso aconteçam novos surtos e lesões cerebrais, a mulher terá sintomas neurológicos que podem prejudicar suas funções enquanto mãe.

Para complicar a situação, a maior parte dos remédios para esclerose múltipla não são rotulados como seguros na gestação. Ou seja, acredita-se que os medicamentos para esclerose múltipla possam causar danos à formação do bebê. Por isso muitas pacientes suspendem seu tratamento durante a gestação, contando com a diminuição natural da atividade da doença.

A dúvida é o que fazer logo após ganhar bebê, quando o risco de um novo surto fica bem mais alto. Vejamos como os novos conhecimentos tem nos ajudado a pensar sobre essa questão.

Lidando com o risco de surto no pós-parto

Levando em conta a chance aumentada de ter novas lesões no período puerperal, algumas estratégias foram desenvolvidas para tentar minimizar esse risco.

Pensando em prevenir surtos no pós-parto, alguns médicos prescrevem o uso de acetato de glatiramer ainda durante a gestação. Como há evidências de que o glatiramer é seguro na gravidez, ele seria uma opção de tratamento. Porém, como ele pode demorar até 6 meses para ter seu efeito, é conveniente iniciar o tratamento nos primeiros meses de gestação. Assim, o medicamento estará ativo quando a mulher der à luz.

Embora ainda válida, essa estratégia depende de a paciente ter boa resposta ao glatiramer. Isso nem sempre acontece e permanece então o risco de ter surtos, com a possibilidade de comprometer a saúde da mulher.

Outra medida utilizada em alguns centros era o uso de imunoglobulina humana endovenosa a ser administrada no puerpério. Infelizmente, essa terapia não se mostrou eficaz de acordo com alguns estudos!

Ao final, a prática mais frequente ainda é a de tratar os surtos e lesões, casos eles ocorram no pós-parto, administrando corticoides em altas dose. A pulsoterapia com metilprednisolona é a forma mais habitual de tratamento nesses casos.

As boas notícias para as pacientes com Esclerose Múltipla

O principal estudo sobre atividade da esclerose múltipla antes e depois da gestação foi publicado por Confavreux e associados em 1998, no New England Journal of Medicine. Nesse estudo foi demonstrado que a chance de ter novo surto durante a gestação era menor do que antes da gravidez. Entretanto, após o parto a doença se tornava muito mais ativa no primeiro trimestre. Assim, o risco de ter um surto no pós-parto era maior do que antes de ter engravidado.

Esse conceito ficou estabelecido por duas décadas e guiou a conduta de médicos especialistas por todo o mundo. Entretanto, esse conhecimento tem sido desafiado e revisto. Aparentemente, há razões para mudar nosso pensamento porque a esclerose múltipla mudou nos últimos vinte anos.

No Congresso da Academia Americana de Neurologia de 2019, na Filadélfia, a doutora Anette Langer-Gould mostrou dados novos que contradizem a ideia estabelecida no final do século passado. A especialista em gestação e lactação em doenças neurológicas mostrou que a realidade atual é diferente.

Na verdade, as doentes de hoje distinguem-se daquelas da década de 1990. A mudança nos critérios diagnósticos de Esclerose Múltipla permitiu a detecção da doença no início. Fazendo o diagnóstico precoce, os tratamentos são mais eficazes e as pacientes ficam mais controladas dos surtos. Pessoas com esclerose múltipla hoje são menos doentes que as do estudo de Confavreux.

Detectar a doença bem cedo permite que os remédios controlem melhor o sistema imunológico. De fato, o início da patologia é o momento crucial quando a autoimunidade se estabelece. Teoricamente, evitar a hiperativação imunológica bem no início da doença impede que a patologia fique muito agressiva. Como temos métodos para fazer diagnóstico mais cedo atualmente, as mulheres com esclerose múltipla do nosso tempo têm a doença mais branda, na maioria dos casos.

Além disso, temos diversas opções de tratamento com medicamentos de maior eficácia. Isso tem um duplo efeito. De um lado, a maior parte das mulheres fica tão bem que nem parecem doentes e essas podem engravidar sem maiores problemas. De outro lado, algumas pacientes com doença mais grave estão melhor controladas e também desejam ter filho, o que pode ser mais delicado no caso dessa minoria.

De modo geral, com base nos achados de Langer-Gould, podemos dizer que as pacientes de hoje têm a doença menos ativa. Nesse novo cenário, não existe diminuição da atividade durante a gestação, nem rebote no período pós-parto. Durante ou depois da gestação, o risco de novos surtos permaneceu relativamente igual, de acordo com os dados apresentados no congresso. O fantasma de novos surtos no pós-parto está se dissolvendo.

Os medicamentos para EM durante a gestação

Outro questionamento realizado durante o encontro da Academia Americana de Neurologia foi direcionado ao uso de medicamentos para EM durante a gestação. Afirmou a neurologista americana que a chance de grandes moléculas passarem a placenta é desprezível. Por essa razão, devemos ter uma abordagem mais lógica.

Alguns medicamentos como os interferons, o glatiramer e as imunoglobulinas sintéticas têm pouquíssima chance de passarem pela barreira da placenta, exceto se tiverem um mecanismo ativo de importação. Consequentemente, é justo pensar que esses medicamentos sejam seguros durante a gravidez.

A regra que se utiliza no momento é de que todos medicamentos são inseguros na gravidez, até que se prove que não trazem malefícios. Contudo, os dados bioquímicos podem inverter nossa perspectiva. Levando em conta que as grandes moléculas não devem entrar em contato com o bebê, deveríamos considerar esses medicamentos seguros até que se prove o contrário.

O mesmo não podemos falar das pequenas moléculas, como a fumarato de dimetila, a teriflunomida e o fingolimod. Esses medicamentos usados por via oral são substâncias pequenas que penetram no intestino para serem absorvidos pela corrente sanguínea. É razoável imaginar que também passem pela placenta.

Essa área merece mais discussão e pesquisas. Contudo, é importante ressaltar que está ocorrendo uma mudança de paradigmas. A nova visão pode criar oportunidades de mais qualidade de vida para as pacientes com Esclerose Múltipla, inclusive em termos de gestação e lactação.

Algumas considerações especiais

Existem alguns casos que devem ser bem considerados. Medicamentos como o natalizumab e o fingolimod são indicados para pessoas com doença mais ativa. A suspensão desses medicamentos é acompanhada de uma reativação imunológica que pode piorar bastante a esclerose múltipla. Esse efeito inflamatório não é prevenido pela gestação. Isso significa que mulheres em uso dessas substâncias que ficarem grávidas e pararem o remédio podem ter surtos sérios. O melhor é ter uma gestação bem programada para evitar esses atropelos.

Por outro lado, mulheres com doença mais leve parecem estar mais seguras. Além disso, existem medicamentos que funcionam rapidamente e logo protegem contra novos surtos. O fumarato de dimetila leva apenas duas semanas para ter seus efeitos. Essa seria uma opção no pós-parto, desde que a mulher não amamente porque essa substância não é segura para a lactação.

Amamentação e Esclerose Múltipla

Para as mulheres que desejam amamentar, vale o mesmo raciocínio que falamos da gravidez. Medicamentos compostos de grandes moléculas provavelmente não são secretados com o leite. Mesmo que forem, eles não serão absorvidos pelo intestino do bebê. As enzimas gástricas e duodenais destroem essas grandes proteínas, como as imunoglobulinas.

Isso significa que medicamentos como os interferons, o acetato de glatiramer e os imunobiológicos como natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab são seguros para a amamentação. A quantidade eliminada no leite é pequena e será destruída pelo estômago do bebê. Por outro lado, os novos medicamentos orais como a teriflunomida e o fumarato de dimetila são moléculas pequenas com maior chance de passar no leite e serem absorvidas pelo intestino do bebê.

Existem mais novidades importantes sobre amamentação e esclerose múltipla. Os novos estudos mostram que as mães que seguem amamentando seus filhos têm também uma certa diminuição da atividade inflamatória da Esclerose Múltipla. Isso significa que o fato de amamentar também provoca uma modulação do sistema imunológico que favorece o controle da esclerose múltipla.

Além disso, todos sabemos que a amamentação é fundamental para a saúde e a vitalidade da criança. Na realidade, estudos com mães epilépticas mostram que crianças que tiveram um atraso no desenvolvimento causado por medicamentos têm maior chance de recuperação se tiverem sido amamentadas por pelo menos 6 meses.

Como proceder caso a mulher com esclerose múltipla queira engravidar?

Em primeiro lugar, é preciso que a gestação seja bem programada. Isso significa preparar-se com antecedência e avaliar o melhor momento. Por exemplo, algumas épocas do ano são mais confortáveis para portadores de esclerose múltipla e podem ser boas para os primeiros meses de maternidade.

A seguir é preciso avaliar a atividade de doença. Mulheres com baixa atividade de doença estão provavelmente mais protegidas de terem novos surtos ao final da gravidez.

O próximo passo é ver com o médico especialista qual o tipo de medicação será aconselhável durante a gestação. Talvez seja possível interromper provisoriamente o tratamento, mantê-lo ou até substituir a terapia.

É importante lembrar que medicamentos imunossupressores do tipo citostáticos, como a mitoxantrona, a azatioprina e a cladribina causam malformações fetais. Essas substâncias não podem ser dadas na gestação.

A teriflunomida pode levar até 6 meses para ser totalmente eliminada do organismo. Mulheres em uso dessa substância devem suspender com bastante antecedência o medicamento antes de engravidar. Caso uma gestação não planejada ocorra, é possível acelerar a eliminação do remédio com carvão ativado ou colestiramina.

Converse sempre com o seu médico sobre os seus planos! Você merece ser feliz sempre!

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Fonte: https://doutorcerebro.com.br/gestacao-e-esclerose-multipla-como-ter-uma-gravidez-segura/#:~:text=Os%20novos%20estudos%20mostram%20que,o%20controle%20da%20esclerose%20m%C3%BAltipla.

Assembleia Geral Ordinária – Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla

Pauta:

• Prestação de contas ano exercício 2020.

Data: 28/04/2021

Horário: 19h primeira chamada, 19:15h segunda chamada

Local: via plataforma digital: https://meet.google.com/dzw-jcyx-rta

Florianópolis, 18 de Abril de 2021

O diagnóstico da enfermidade não representa uma realidade comum a todos os pacientes – cada um tem seu universo particular. É por isso que a qualidade de vida depende não só do tratamento capaz de mudar o curso da doença, como de intervenções que amenizem desconfortos específicos. No Atlas da EM – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo, capitaneado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, as principais manifestações se distribuíram da seguinte forma:

Ou seja, a abordagem precisa ser multiprofissional e individualizada, o que quer dizer que, além do neurologista, médicos de outras áreas terapêuticas devem auxiliar no controle de incômodos e limitações pontuais: urologistas, ginecologistas, oftalmologistas, psiquiatras, médicos da dor, entre outros. Sem falar, é claro, em todo o cuidado multidisciplinar que dá suporte imprescindível a esses pacientes.

O Atlas 2013 da EM pontuou, ainda, 10 princípios básicos para promover qualidade de vida para pessoas com EM:

1. Os pacientes têm plena capacidade de participar da tomada de decisão durante o acompanhamento e o tratamento.
2. Eles precisam ter acesso a tratamentos médicos e terapias adequados às suas necessidades.
3. Também precisam ter acesso a serviços de cuidados apropriados à idade, conferindo o máximo possível de independência.
4. Pessoas com EM devem ter informação e serviços necessários para manter um estilo de vida saudável.
5. O acesso à comunidade deve ocorrer por meio de transporte público acessível e tecnologia assistida para automóveis pessoais.
6. Familiares e cuidadores precisam receber apoio e conhecimento para amenizar o impacto da EM.
7. Sistemas e serviços de apoio devem estar disponíveis para que os portadores continuem exercendo atividades profissionais enquanto estiverem produtivos e com vontade de trabalhar.
8. Direitos e serviços devem proporcionar flexibilidade e um padrão de vida que permita, ao paciente, adequar-se às mutações inerentes à EM.
9. A EM não restringe a educação de pacientes nem de familiares.
10. A acessibilidade a edifícios públicos e residência é fundamental para a autonomia dos portadores.

Fonte: Atlas da EM 2013 – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo. Disponível em: http://abem.org.br/wpcontent/uploads/2015/05/abem.org.br_pdfs_Atlas_EM_2013_FINAL_ABEM_baixa.pdf 

Quem convive com os perrengues típicos da esclerose múltipla acaba de receber um baita incentivo para comer melhor.

Um estudo realizado na Faculdade de Medicina John Hopkins, nos Estados Unidos, constatou que dietas ricas em frutas e verduras estão diretamente relacionadas a uma melhora nos sintomas da doença. Não existem tantas pesquisas sobre a relação da alimentação com o distúrbio neurológico.

Foram contemplados os dados de quase 7 mil pessoas. Os indivíduos responderam perguntas sobre estilo de vida, peso, exercício físico, tabagismo e ocorrência e intensidade dos sintomas da esclerose múltipla durante os seis meses anteriores ao questionário. Entre esses sintomas, fadiga, dor, problemas de mobilidade e depressão.
Os pesquisadores organizaram essas informações de acordo com a idade e o tempo passado desde o diagnóstico da doença para cada participante. Ao final da análise, descobriram que, entre aqueles que mantinham uma dieta mais saudável, o risco de sofrer com incapacidades físicas graves era 20% menor em relação a quem não prestava tanta atenção assim ao prato.
O estudo revelou ainda que, para quem mantinha um estilo de vida saudável de maneira geral, os riscos de depressão, fadiga grave e dor diminuíam em proporções também impressionantes – em 50%, 30% e 40%, respectivamente.

Limitações do estudo

Apesar de bastante interessantes, as conclusões do estudo apresentam alguns poréns. Às vezes, o paciente não conseguiu adotar uma dieta mais saudável justamente porque os sintomas já estavam avançados – a pesquisa não chega a avaliar essa questão.
O fato de muitos participantes do questionário serem mais velhos, brancos e terem sido diagnosticados com a doença há mais ou menos 20 anos também apresenta uma questão complicada.

Por último, há ainda o fato de que o levantamento não foi capaz de prever se, ao adotar uma dieta mais rica em vegetais no meio do caminho, um paciente conseguiria ou não reduzir o risco de sintomas severos da doença no futuro. Mas, convenhamos: investir na alimentação saudável não faz mal a ninguém, não é mesmo?

A esclerose múltipla (EM) é uma enfermidade autoimune que afeta o sistema nervoso central (cérebro) e medula espinhal por uma falha do sistema imunológico, que confunde células saudáveis com invasoras. O corpo as ataca provocando danos ao corroer a bainha de mielina, camada protetora que envolve os nervos. O processo de desmielinização influencia diretamente na comunicação entre sistema nervoso e todas as outras áreas do corpo, levando a dificuldades motoras, sensitivas, cerebelares e cognitivas.

Para levantarmos um copo, por exemplo, o cérebro (sistema nervoso central) envia um comando (estímulo elétrico) que atinge o sistema nervoso periférico (nervos) e chega à mão, realizando o movimento.

Para uma pessoa com esclerose múltipla, que não dispõe da proteção da bainha de mielina, esses estímulos serão dispersos antes mesmo de chegar à mão, impedindo o movimento.

A doença se manifesta em surtos, sendo o intervalo entre cada surto variável. Há pacientes que têm surtos espaçados e discretos, enquanto outros podem apresentar surtos mais intensos que podem até trazer prejuízos permanentes.

Não existe uma explicação definitiva que indique a origem da Esclerose Múltipla (EM) e também nada que indique que se trata de uma doença herdada geneticamente. Entretanto, se algum familiar tiver a EM, existe uma chance, 1 a 5%, de desenvolver a doença; e, 2 a 5%, se for parente em primeiro grau.

Estudos destacam que há uma tendência maior da EM surgir em descendentes europeus, principalmente do norte da Europa.

A esclerose múltipla, atinge pessoas geneticamente predispostas à doença e se manifesta de diferentes modos. Os fatores ambientais também desempenham um papel, como por exemplo, a falta de exposição ao sol. Por isso, a prevalência da doença é maior quanto mais longe dos trópicos. Outro fator importante é o tabagismo que pode tanto desencadear a doença, como dificultar o seu controle, pois agrava os surtos.

Estudos sugerem que vírus também estão relacionados com a enfermidade, como o Epstein-Barr (mononucleose). Hormônios, principalmente os sexuais, podem afetar o sistema imunológico.

Fonte: ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA. Disponível em: http://www.abem.org.br/.

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.

A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

Mitos da esclerose múltipla

• NÃO é uma doença mental.
• NÃO é contagiosa.
• NÃO é suscetível de prevenção.
• NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

Sintomas mais comuns

Fadiga

Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.

Alterações  fonoaudiológicas

Pode surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas a fala e deglutição com sintomas como: fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida (o que é?) e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Transtornos visuais:

Visão embaçada;
Visão dupla (diplopia);

Problemas de equilíbrio e coordenação:

Perda de equilíbrio;
Tremores;
Instabilidade ao caminhar (ataxia);
Vertigens e náuseas;
Falta de coordenação;
Debilidade (pode afetar pernas e o andar);
Fraqueza geral.

Espasticidade

A espasticidade é arigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.

Transtornos cognitivos

O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja; de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/ motores. As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

Transtornos emocionais

Pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).

Sexualidade

Disfunção erétil, nos homens.
Diminuição de lubrificação vaginal nas mulheres.
Comprometimento da sensibilidade do períneo (região da genitália), interferindo no desempenho do ato sexual.

Fonte: http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/

A aposentadoria por invalidez pode ser concedida pelo INSS se concorrerem alguns requisitos da lei, como a gravidade da doença para a vida profissional do afetado e a total inaptidão para o trabalho.

Não é exigido prazo de carência (número mínimo de contribuições) para a concessão desse benefício, mas ele depende da perícia do INSS e de laudos médicos para corroborar o cabimento.

Vejamos algumas questões pertinentes.

Conceito e características da esclerose múltipla aposentadoria por invalidez

A invalidez para quem possui esclerose múltipla, para fins de benefícios do INSS, deve de fato incapacitar a pessoa para o trabalho em razão das interações da doença com a realidade socioambiental do doente (ambiente de trabalho, dependência para a vida diária, condições de exercício da profissão, mobilidade, etc.).

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, neurológica e crônica, que importa no ataque do próprio organismo ao cérebro e à medula. A degeneração progressiva do corpo pode implicar restrições nos movimentos, coordenação motora e comprometimento da fala.

Existe uma escala chamada “Kurtzke” para identificar o nível de incapacidade na esclerose múltipla, que varia de 1 (sem incapacidade) a 10 (morte causada pela esclerose). É muito importante que o segurado visite um neurologista de sua confiança para aferir o estágio em que se encontra, o que auxiliará o perito do INSS a fixar seu entendimento sobre a inabilitação para o trabalho.

Os sintomas mais comuns da doença são:

• Formigamento nos membros e redução da sensibilidade;
• Perda da força em algum membro, seguida de rigidez;
• Deficiência visual;
• Tontura, fadiga, vertigem, falta de equilíbrio;
• Choque na medula, quando o pescoço é projetado para frente;
• Comunicação prejudicada;
• Descontrole sobre a bexiga;
• Demência (estágio avançado)

Eventuais comorbidades, como por exemplo, problemas cardíacos ou respiratórios que concorram com a esclerose múltipla, também devem ser levados em consideração para se aferir as limitações no caso analisado e avaliar a real capacidade para o trabalho (TRF4, AC 0016260-57.2015.404.9999, Quinta Turma, Relator Luiz Antonio Bonat, D.E. 05/04/2016).

Como a incapacidade é analisada?

Não é suficiente para presumir invalidez para quem possui esclerose múltipla a mera consideração da doença em abstrato, uma vez que ela precisa ser averiguada como incapacitante de fato, por laudo pericial do INSS, para a concessão do direito (TRF4, AC 5006520-39.2015.4.04.7202, TURMA REGIONAL SUPLEMENTAR DE SC, Relator para Acórdão CELSO KIPPER, juntado aos autos em 01/04/2019).

Mesmo que concedida a aposentadoria, o aposentado poderá ser convocado a qualquer tempo para confirmar o estado de incapacidade, sob pena de suspensão do benefício pelo não comparecimento à perícia (artigo 46 do decreto 3.048/99).

Três requisitos são indispensáveis para a aposentadoria por incapacidade:

1. Estar na condição de segurado (estar com as contribuições ao INSS em dia) ou, pelo menos estar em período de graça (em regra se tolera que o segurado permaneça vinculado ao sistema por até um ano desde a interrupção do pagamento de contribuições);
2. Ter cumprido o prazo de contribuição mínima ou carência se for o caso: não é necessário que a pessoa com esclerose múltipla cumpra carência;
3. Incapacidade real e permanente do segurado para o trabalho.

O segurado poderá apresentar na perícia do INSS quaisquer exames e pareceres particulares, ou obtidos por conta própria, para subsidiar as certificações do médico perito da Previdência. No caso da esclerose múltipla, o exame de ressonância magnética, por exemplo, é muito proveitoso para o diagnóstico e acompanhamento da doença.

Algumas questões também devem ser ponderadas, sendo conveniente a certificação delas por equipe médica, tais como a recidiva (surtos intermitentes), remissão (sintomas controlados) e intervalos de apresentação das crises, eventos muito comuns no contexto da esclerose múltipla.

Além disso, se for o dependente do segurado que tenha sido acometido pela esclerose, ele poderá se beneficiar, independentemente da idade, da pensão por morte caso seja companheiro, companheira, cônjuge, filho ou irmão, lembrando que os irmãos só possuem o direito se ausentes os dois primeiros grupos de dependentes (TRF3 Apelação cível número 52804414920204039999, 07/10/2020).

Se a cirurgia for o único meio de reabilitação do segurado, a aposentadoria por invalidez deverá ser concedida, uma vez que ele não está obrigado a se submeter ao método invasivo (artigo 46, § 1º , decreto 3.048/99).

O Tribunal Regional Federal da 4ª Região (4ª Turma) reconhece o direito de acumulação de aposentadoria com a pensão por morte no caso de esclerose múltipla, porque eles são considerados benefícios com propósitos distintos que protegem o cidadão por motivos diversos.

Com a reforma da previdência, contudo, a forma de recebimento dessa acumulação mudou. O beneficiário receberá integralmente o benefício mais alto e uma parte do benefício menor, que não poderá extrapolar um salário mínimo (artigo 24, § 2º, emenda constitucional número 103).

Nas provas periciais devem constar o prontuário do doente, o quadro de progressão da doença e a data de início dela. Se o aposentado por incapacidade voltar ao trabalho, ele perderá tanto a aposentadoria como o adicional de 25%, se for o caso, conforme o artigo 168 do decreto 3.048/99.

Adicional de 25% para aposentados por incapacidade

O aposentado com Esclerose que necessitar de assistência permanente de terceiros para a realização de suas atividades habituais faz jus ao acréscimo de 25% sobre o valor da aposentadoria, podendo ultrapassar o teto previdenciário para atender a esse propósito (artigo 45 da lei 8.213/91).

Segundo o artigo 216 da instrução normativa número 77/2015 do INSS, dentre outras circunstâncias, autorizam o acréscimo de 25% sobre a renda inicial mensal da aposentaria por incapacidade os seguintes episódios:

• Alteração das faculdades mentais com grave perturbação da vida orgânica e social;
• Doença que exija permanência contínua no leito; e
• Incapacidade permanente para as atividades da vida diária.

Considerando a possibilidade de ocorrência de todas essas eventualidades para a pessoa com esclerose, o adicional deve ser concedido sem maiores problemas, a partir da concessão da aposentadoria, se foi requerido junto, ou, a partir do deferimento se foi requerido depois.

Se o aposentado se julgar apto e quiser retornar ao trabalho, ele deverá solicitar nova perícia para avaliação, só cessando a aposentadoria de imediato se o segurado se recuperar totalmente dentro de cinco anos da aposentadoria, desde que ele retorne à função que exercia antes (não haja perda remuneratória), nos termos do artigo 218, I, da instrução normativa 77/15.

Se a recuperação for parcial ou após cinco anos da aposentadoria por incapacidade, a interrupção do benefício será gradual, permanecendo integral pelos primeiros seis meses após a confirmação da recuperação da capacidade (artigo 218, II, da instrução normativa 77/15).

Como requerer o benefício?

Atestar a invalidez para quem possui esclerose múltipla é o primeiro passo na concessão da aposentadoria. Por isso, a pessoa deverá requerer o agendamento de perícia para fins de auxílio-doença, ou incapacidade temporária, antes. O agendamento pode ser realizado pelo telefone 135 ou pelo portal Meu INSS.

A aposentadoria por incapacidade costuma ser uma das implicações possíveis da incapacidade temporária, ela será uma espécie de confirmação de que uma causa temporária de afastamento do trabalho tenha se tornado definitiva.

Se o INSS, após a perícia, indeferir o benefício, o segurado poderá recorrer, rebatendo os argumentos utilizados pelo órgão em até 30 dias pela internet, através da opção “agendamentos/requerimentos” e então “novo requerimento”, para processar o pedido de reanálise do benefício, ou, ainda, mediante a contratação de um advogado, dar início a um processo judicial.

É fundamental que o segurado tenha todos os documentos que comprovem os fatos buscados para ampliar suas chances de êxito, inclusive se certificando que os laudos apresentados pela internet estão legíveis e em qualidade viável.

Quando a perícia médico-oficial atesta a incapacidade como temporária, a reversão desse parecer pela via judicial requer a comprovação de algum concorrente agravante da incapacidade, como baixo grau de escolaridade ou dificuldade de recolocação no mercado de trabalho, idade avançada, incompatibilidade entre a doença acometida e o tipo de trabalho realizado pelo segurado, entre outros fatores de prejuízo no mercado de trabalho (TRF4, AC 5066377-93.2017.4.04.9999, TURMA REGIONAL SUPLEMENTAR DE SC, Relator JORGE ANTONIO MAURIQUE, juntado aos autos em 04/04/2019).

Outra forma de garantir a concessão da aposentadoria por incapacidade é comprovar a inviabilidade da reabilitação profissional, seja pelas limitações da medicina moderna, seja pela inacessibilidade de soluções técnicas efetivas para o caso em questão (TRF4 5003400-94.2019.4.04.9999, TURMA REGIONAL SUPLEMENTAR DE SC, Relator JORGE ANTONIO MAURIQUE, juntado aos autos em 04/04/2019).

De acordo com o artigo 475 da Consolidação das leis trabalhistas (CLT), a aposentadoria por incapacidade tem por efeito a suspensão do contrato de trabalho do segurado. Isso quer dizer que a demissão se torna um inconveniente financeiro para ambas as partes, pois o empregador não pode rescindir o contrato sem motivação, em razão das penalidades trabalhistas incidentes, e o empregado tem suas verbas rescisórias “congeladas” (artigo 101, § 1º, lei 8.213/91).

Dependendo da gravidade da doença no caso em particular, se a aposentadoria for definitiva e irreversível na prática, é possível que o segurado busque o término do contrato de trabalho pela via judicial.

Os documentos que devem ser apresentados ao INSS para a aposentadoria por incapacidade são:

• Carteira de trabalho, RG e CPF, ou carnê de recolhimento previdenciário;
• Laudos médicos, exames, atestados e declarações de afastamento pela empresa;
• Relação de dependência se for o caso (documentos que comprovem vinculação financeira).

Breves conclusões

A esclerose múltipla pode levar anos para eclodir sintomas mais sérios que levem o doente a procurar um diagnóstico seguro, por isso a invalidez para quem possui esclerose múltipla não é absoluta.

É possível, no entanto, que a doença progrida seriamente em intervalos temporais muito curtos, afetando por evidente a qualidade de vida e o exercício de atividade laborativa pelo trabalhador.

A precocidade do diagnóstico, o momento e a precisão da intervenção médica e a maturidade do estágio da doença determinarão mais ou menos o estado efetivo de incapacidade em razão da esclerose.

É essencial que a qualidade de vida seja buscada como o bem maior, sendo que a eficiência dessa busca poderá implicar na perda ou na manutenção de uma vida diária relativamente autônoma.

No caso de dúvidas ou de negativa do INSS diante do seu pedido de benefício, procure o auxílio de um profissional capacitado para a garantia de seus direitos.

Fonte: https://saberalei.com.br/esclerose-multipla-aposentadoria-por-invalidez/#Conceito_e_caracteristicas_da_esclerose_multipla_aposentadoria_por_invalidez

Se você tem esclerose múltipla há algum tempo, certamente já tentou explica-la para alguém que não tem a doença. Mas como explicar a fadiga para quem não a sente? Você diz que está com fadiga e a pessoa responde: “Ah, eu também, estou muito cansada! Fiz isso ou aquilo e agora estou cansada demais!”.

Eis aí a diferença! A outra pessoa está cansada porque trabalhou muito, não dormiu ou se alimentou direito, fez exercícios ou qualquer outra coisa, enquanto nós, com esclerose múltipla, estamos cansados porque sim.

Como explicar quando acordo bem disposta, vou lavar o rosto e escovar os dentes e preciso voltar de arrasto pra cama como se tivesse acabado de correr três maratonas? Ou que mesmo não tendo feito nada o dia inteiro, estou tão cansada que até levar o garfo de comida à boca é um esforço gigante?

Não é fácil, mas é possível (e é nosso dever).

É difícil, sem dúvida. É um trabalho de formiguinha. Precisamos repetir, repetir e repetir até que um dia não seja mais preciso explicar. Mas depende de nós sabermos da importância dessa compreensão alheia e fazermos esse trabalho de conscientização. Fico cansada só de pensar em quantas vezes ainda terei que explicar, mesmo assim vou continuar explicando.

É imprescindível falarmos sobre isso. Aos nossos amigos, parentes, cuidadores. É fundamental que as pessoas entendam que a fadiga na esclerose múltipla é muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão e que não precisa de razão para sentirmos. É um sintoma frequente, crônico e incapacitante que traz grande impacto na vida cotidiana.

Fazer com que as outras pessoas (ao menos aquelas que convivem conosco) compreendam a fadiga é essencial porque entendendo a magnitude desse sintoma que não pode ser mensurado, serão mais capazes de nos ajudar quando precisarmos e não nos julgar como pessoas incapazes e preguiçosas.

Além disso, essa compreensão facilita muito as relações no trabalho, fazendo com que colegas e instalações sejam adequadas para permitir que as pessoas com esclerose múltipla continuem trabalhando.

A fadiga nos limita tanto! Se ao menos conseguirmos que ela seja entendida e aceita como uma verdade daquilo que sentimos e não como uma desculpa, poderemos ser muito mais produtivos!

Fonte: https://amigosmultiplos.org.br/como-explicar-a-fadiga-da-esclerose-multipla-pra-quem-nao-tem-em/