Qualidade de vida na esclerose múltipla
O diagnóstico da enfermidade não representa uma realidade comum a todos os pacientes – cada um tem seu universo particular. É por isso que a qualidade de vida depende não só do tratamento capaz de mudar o curso da doença, como de intervenções que amenizem desconfortos específicos. No Atlas da EM – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo, capitaneado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, as principais manifestações se distribuíram da seguinte forma:
Ou seja, a abordagem precisa ser multiprofissional e individualizada, o que quer dizer que, além do neurologista, médicos de outras áreas terapêuticas devem auxiliar no controle de incômodos e limitações pontuais: urologistas, ginecologistas, oftalmologistas, psiquiatras, médicos da dor, entre outros. Sem falar, é claro, em todo o cuidado multidisciplinar que dá suporte imprescindível a esses pacientes.
O Atlas 2013 da EM pontuou, ainda, 10 princípios básicos para promover qualidade de vida para pessoas com EM:
- Os pacientes têm plena capacidade de participar da tomada de decisão durante o acompanhamento e o tratamento.
- Eles precisam ter acesso a tratamentos médicos e terapias adequados às suas necessidades.
- Também precisam ter acesso a serviços de cuidados apropriados à idade, conferindo o máximo possível de independência.
- Pessoas com EM devem ter informação e serviços necessários para manter um estilo de vida saudável.
- O acesso à comunidade deve ocorrer por meio de transporte público acessível e tecnologia assistida para automóveis pessoais.
- Familiares e cuidadores precisam receber apoio e conhecimento para amenizar o impacto da EM.
- Sistemas e serviços de apoio devem estar disponíveis para que os portadores continuem exercendo atividades profissionais enquanto estiverem produtivos e com vontade de trabalhar.
- Direitos e serviços devem proporcionar flexibilidade e um padrão de vida que permita, ao paciente, adequar-se às mutações inerentes à EM.
- A EM não restringe a educação de pacientes nem de familiares.
- A acessibilidade a edifícios públicos e residência é fundamental para a autonomia dos portadores.
Fonte: Atlas da EM 2013 – Mapeamento da Esclerose Múltipla no Mundo. Disponível em: http://abem.org.br/wpcontent/uploads/2015/05/abem.org.br_pdfs_Atlas_EM_2013_FINAL_ABEM_baixa.pdf
