Fevereiro Lilás

Dia 28 de Fevereiro – Dia mundial das doenças raras!

Mês dedicado à importância do conhecimento sobre as doenças raras!

O ultimo dia de fevereiro foi a data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Algumas manifestações, relativamente frequentes, podem simular doenças comuns.

Muitas vezes o paciente entra numa “via-crúcis” levando meses ou mesmo anos visitando inúmeros serviços de saúde e sendo submetido a tratamentos inadequados até que tenham o diagnóstico definitivo, o que implica em prejuízos muitas vezes irreversíveis para sua saúde

Divulgar é conscientizar

Diagnóstico precoce garante qualidade de vida ao paciente com doença rara!

Fonte BVSMS.Saude