EM SANTA CATARINA
>>>> Lei Nº 16.494 CATARINENSE, DE 5 DE DEZEMBRO DE 2014 Institui o Dia Estadual de Prevenção e Informação sobre Esclerose Múltipla. <<<<<<<

Hoje associações de todo o Brasil comemoram este grande feito. Veja a programaçao de agosto de SC.

# Florianópolis

• Joinville

Com essas programações esperamos ajudar muitos pacientes, familiares e capacitar muitas pessoas para uma doença rara, sem cura e que possui muitas possibilidade de qualidade de vida.

Lançamos agora em Janeiro de 2023 o Centro de Atendimento de Esclerose Múltipla e Esclerose Lateral Amiotrófica com Eixos de atuação: Atendimento, Sensibilização/Capacitação e Políticas Públicas

Um pouco de como começou toda essa história…………..

Em Junho 2020 em meio a pandemia a AFLOREM acompanhou o surgimento da ARELA (ASSOCIAÇÃO REGIONAL DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA) e resolveram dar todo o apoio, uma vez que muitos pacientes procuravam a AFLOREM e não conseguiam atendimento e saiam desamparados.

Em 2021 a luta foi grande por partes das instituições para dar visibilidade a duas doenças raras de adultos jovens e com alta incidência em SC. Esclerose Múltipla 1093 pacientes e Esclerose Lateral Amiotrófica 297 pacientes, segundo dados da Assistência Farmacêutica – DIAF.

Em 2023 idealizamos nosso projeto de Atendimento de pacientes com EM e ELA e ficamos muito satisfeitos com a primeira colaboração de uma grande empresa investindo em nossa causa.

Se você deseja nos conhecer e nossos projetos em detalhes teremos o imenso prazer em apresentá-lo.
48 99962-0912
contato@aflorem.org.br
https://www.instagram.com/aflorem/

Juliana Assumpção assistente social da instituição dedicou muitas horas nesse atendimento e a AFLOREM parabeniza por toda dedicação.

Uma força-tarefa realizada pela Defensoria Pública de Santa Catarina (DPESC) e a Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (AFLOREM) obteve uma decisão favorável para que uma assistida, moradora da cidade de Curitibanos/SC, fosse encaminhada para uma instituição adequada para atender as necessidades atuais.

A assistida foi diagnosticada em 2002 com esclerose múltipla, considerada doença autoimune e, desde então, a doença progrediu a ponto de limitar as funções motoras. Com os pais já com a saúde fragilizada por conta da idade e o único filho preso, a mulher não tem ninguém próximo para ajudá-la com as necessidades do dia a dia.

Comovida pela situação de vulnerabilidade da mulher, a assistente social Juliana Assumpção, que atua na AFLOREM, procurou o núcleo regional da Defensoria Pública em Curitibanos, afirmando que já havia tentado o acolhimento junto ao Estado e ao Município pela via administrativa, porém, sem sucesso.

A ação foi ajuizada pela defensora pública Larissa Thielle Arcaro atuando na 1ª Defensoria Pública de Curitibanos, com pedido de antecipação da tutela para que o Estado de Santa Catarina e o Município de Curitibanos fossem obrigados a fornecer acolhimento institucional em período integral à assistida.

Após auxílio da assistente social que prestou informações detalhadas sobre o caso à juíza da comarca, a liminar foi deferida pela Justiça de Curitibanos no mesmo dia, determinando ao Estado e ao Município o acolhimento da assistida em uma instituição especializada em até cinco dias, sob pena de sequestro de valores.

Também atuaram no caso o defensor público Heleno José Nabuco dos Santos, a técnica administrativa Samira Rafaeli Gomes e o estagiário Gustavo Ribeiro Gava de Souza.

FONTE: @defensoriaSC

Parecidas no nome e muito confundidas são as patologias Esclerose Múltipla e Esclerose Lateral Amiotófica. Neste intuito, resolvemos juntar forças para as duas causas resolveram compartilhar um espaço físico no endereço Rua Lauro Linhares, 2055 sala 604 Shopping Max & Flora (Torre Flora) Bairro Trindade Florianópolis/SC.

Com uma pesquisa rápida em site de busca temos:

Esclerose Múltipla: A esclerose múltipla é uma doença autoimune que atinge o cérebro, os nervos ópticos e a medula espinhal. O sistema imunológico ataca a camada protetora que envolve os neurônios, chamada mielina, e atrapalha o envio dos comandos do cérebro para o resto do corpo. Esse processo é chamado de desmielinização.

ja

ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível.

Teremos as seguintes frentes de trabalho:
*Atendimento
*Sensibilização/Capacitação
*Políticas Públicas
Entrem em contato conosco e saiba mais informações AFLOREM 48 99962-0912 e ARELA 48 99933-2749

Agosto um mês de muita movimentação no Estado de Santa Catarina. Evento em Chapecó, Joinville e Florianópolis.

Sendo uma doença de adultos jovens o grande desejo da instituição era divulgar informações em um local com grade repercussão.

Sorteio realizado dia 01/09/2022 Instagram: @aflorem

A contemplada chama-se Janice Cristina Farias torcedora fiel do time e seu numero sorteado foi 19.

Segundo Janice : “Foi uma alegria sem fim, estarei sempre de olho nas campanhas da Associação, espero que o ano que vem no centenário tenha outra campanha assim legal”

Dia 30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Ao longo do mês de agosto é celebrado o “Agosto Laranja”, uma campanha dedicada à doença, abordando sintomas, diagnóstico precoce, procedimentos para melhorar a qualidade de vida e tratamentos, entre outros desafios enfrentados pelos portadores de EM.

Assim, as campanhas de conscientização são de extrema importância para o próprio paciente e para o conhecimento da população. Os neurologistas afirmam que o quanto antes a doença for descoberta é mais fácil prevenir o acúmulo de novas lesões e futuras incapacidades neurológicas.

A Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla – AFLOREM, foi fundada em 17 de Julho de 2004, data em que estabeleceu publicamente o compromisso de orientar, apoiar e acolher o paciente de Esclerose Múltipla (EM), bem como a seus familiares. Nesses dezoito anos a Aflorem tem atuado na busca da efetivação dos direitos do paciente de EM e na conscientização de seus familiares e da sociedade em geral.

A Aflorem compromete-se em orientar o portador de Esclerose Múltipla na procura de melhorias em sua vida como um todo. Para isso, acolhe o portador de E.M, fomentando ações de atendimento e acolhimento, com o propósito de contribuir na saúde psíquica e na melhora da qualidade de vida dos pacientes. Dessa forma atua na conquista de dignidade, equidade e respeito.

Em Santa Catarina temos a AVIEM – ASSOCIAÇÃO VALE DO ITAJAI DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, que atua na região de Itajaí, a GAPEM – GRUPO DE PACIENTE DO OESTE CATARINENSE  e a GEMSC – Grupo de Esclerose Múltipla da Serra Catarinense que tende a região serrana. Demais informações 48 999620912 ou contato@aflorem.org.br

Ainda para manter o Projeto Acolhida e orientação de pacientes com Esclerose Múltipla e familiares lançaram uma rifa que terá sorteio virtual dia 01 de setembro no instagram da instituição (@aflorem). O contemplado ganhara uma camiseta oficial do Avaí autografada.

O que nos motiva a continuar a lutar e buscar apoio para darmos visibilidade a doença, e ajudar tantas e tantas pessoas são depoimentos como este....

https://aflorem.org.br/wp-content/uploads/2022/07/WhatsApp-Video-2022-07-16-at-12.37.11.mp4

O processo de fortalecimento da entidade deu-se em 2017 e hoje com todas as documentações regularizadas, busca recursos privados e públicos. O conselho administrativo composto por Diretor Presidente, Diretor Administrativo, Diretor Financeiro e Conselheiros supervisionam as atividades da equipe operacional, a qual busca cada vez mais atender, Sensibilizar e Conscientizar, além de lutar por políticas públicas.

Dando continuidade as dificuldades dos pacientes com doenças raras, em segundo encontro virtual estiveram presentes, Superintendente de Planejamento em Saúde/SES , Superintendente de Regulação/SES, Secretaria Estadual de Saúde, CDH/MPSC , DIAF/SES , DAPS/SES , HU/UFSC , GEJUD/SES , COSEMS/SC , CCR/SES , GEDHP/SES , DAPS/SES , as associação AFLOREM, ARELA (ASSOCIAÇÃO REGIONAL DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA) E ACDR (ASSOCIAÇÃO CATERINENSE DE DOENÇAS RARAS).

Contemplamos a apresentação da estruturação do serviço de doenças raras em Santa Catarina as doenças raras mais comuns onde há um cadastro de 6.004 pacientes em atendimento no Estado. Ainda foi pontuado acerca da assistência e dos serviços em doenças raras disponibilizados atualmente pelo HU pontuado a necessidade de ampliação do atendimento. Ao tratar-se com o CCR – CENTRO CATARINENSE DE DOENÇAS RARAS constatou-se a ausência de atendimento específico para doenças raras. Concluímos com as apresentações e as entidades se manifestaram acerca das necessidades dos pacientes.

Após a reunião, foram alinhados os pontos para serem trabalhados:
*capacitação (além de outras vias, articulação com as escolas formadoras de saúde p/ fornecimento de material e até capacitação);
*estabelecer linha de cuidado;
*informação para a atenção primária, saber q a doença existe;
*trabalhar protocolos de acesso para dar olhar diferenciado ao paciente de doenças raras;
*CCR, possibilidade de descentralização de alguns procedimentos;

*Daiane Araujo, do SEINSF/SC verificará com o pessoal de Brasília se existe previsão para o registro dos pacientes de doenças raras;

*HU e Infantil farão junto ao SISREG revisao dos protocolos.

Seguimos firmes na luta para um atendimento qualificado aos pacientes com doenças raras.

Inúmeras situações foram levantas, principalmente e ausência de protocolo de atendimento aos paciente com doenças raras, falta de capacitação, demora no atendimento, entre outros.

Ficou definido a criação de um grupo de trabalho para apresentarmos essas demandas e o demais identificadas para posteriormente serem criadas políticas públicas para esses pacientes.

A AFLOREM continuara lutando pelo pacientes com EM aqui em SC e nosso muito obrigado a todos. Juntos temos certeza que iremos longe.